Pentru că ne-am propus ca în perioada sărbătorilor de iarnă să le venim în ajutor persoanelor care luptă cu diverse probleme de sănătate, cazuri urgente a căror unică șansă de vindecare sunt banii, astăzi continuăm campania #Faptabunamultaduna cu următoarea poveste. Paula Sandu are doar șase lunișoare, dar a fost diagnosticată cu boala genetică SMA1, boala care omoară bebelușii până la vârsta de 2 ani. Ne putem doar imagina prin ce emoții trec părinții micuței care nu dispun de această sumă imensă, dar atât de necesară fetiței lor.

Atrofia musculară spinală reprezintă o boală genetică rară caracterizată printr-un deficit al proteinei SMN (survivial motor neuron), care determină distrugerea neuronilor motori și atrofia musculară, ceea ce conduce în formele severe la afectarea unor funcții vitale. Pacienții ajung să nu se poată mișca, nu se pot alimenta corespunzător, nu pot înghiți, au dificultăți de respirație și de vorbire.

„Copiii cu atrofie musculară spinală pierd neuronii motori chiar de la naștere și capacitatea de a-i trata cât mai devreme posibil este calea prin care se pot obține beneficiile maxime ale terapiei”, spune medicul David Lennon, AveXis.

Micuța are nevoie de cel mai costisitor tratament din lume – Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), care este o terapie administrată o singură dată în viață și coste peste 2 milioane de dolari sau dacă se realizează plata pe o perioadă de 5 ani, 452 000 dolari pe an.

Din cei 400.000 de dolari solicitați momentan s-au colectat doar 5%. Suma este una mare, dar suntem siguri că oameni cu inimă mare sunt și mai mulți. Vă îndemnăm să ajutați cu cât puteți. Orice donație, oricât de mică ar fi, contează mult pentru familia Paulei.

Mesajul mămicii Paulei: „Cu 5 luni în urmă, familia noastră a devenit mai bogată cu încă o fetiță, a 4 la număr. Chiar, de la început era un bebeluș ,,mai liniștit “, avea careva mișcări a membrelor inferioare și superioare, ne urmărea cu privirea, nimic nu prevestea că totul o să se schimbe în cel mai groaznic mod. Trecuse de 3 luni și ea nu reușea să-și ridice capul. Când era pe burtă, am apelat la neurolog care mi-a zis că are hipotonie musculară și ne-a recomandat 10-12 ședințe de masaj. Neobservând schimbări esențiale, ne-am adresat iarăși la neurolog, de data aceasta diagnoza fiind Tetrapareza flasca și posibil SMA . Eu gândeam că nu are așa ceva, este imposibil ca copilul meu să aibă una din cele mai groaznice boli genetice mai ales că mai avem 3 fete sănătoase.
Pe 4 martie am primit rezultatul analizei genetice, care confirmă că copilul are SMA1, boala care omoară bebelușii până la vârsta de 2 ani, încă vreau să cred că a fost o neclaritate, ca nu este adevărat că copilul nostru are nevoie de cel mai scump vaccin din lume, Zolgensma, în valoare de 2.125000 $, o sumă pe care nu ne este în puteri să o avem. Apelăm la toți oamenii să ne ajute cu o donație de bani, pentru a strânge suma necesară, să-i oferim Paulei șansa să trăiască. Nu este durere mai mare să-ți vezi copilul cum suferă, dar sa nu ai putere din punct de vedere material să-l ajuți…”

Paula are șansa să trăiască, are șansa să ducă o viață normală, dar această viață costă 2.125000 $. Oare e normal ca o viață de om să aibă un preț?

Puteți face o DONAȚIE ONLINE PE ACEST LINK.

Haideți să o ajutăm pe Paula Sandu! Fapta bună mult adună!

Descoperă mai jos și alte cazuri despre care am scris în campania noastră:

A fost vesel și plin de viață, acum nici nu poate vorbi. Să-l ajutăm pe Dima Batîr, băiețelul de 8 ani cu tumoare pe creier: #Faptabunamultaduna

O fetiță din Nicoreni are urgent nevoie de ajutorul nostru: #Faptabunamultaduna

Denis, băiatul de 18 ani paralizat la pat are nevoie de ajutorul tău. Au mai rămas doar câteva zile: #Faptabunamultaduna

Salvează o mamă! Anna Paiucov suferă de cancer pulmonar și are nevoie urgent de 14 mii de dolari #Faptabunamultaduna

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: