Despre cazul #LifeforRobert cred că mulți ați auzit. Probabil foarte mulți dintre voi, printr-o metodă sau alta au și donat, suma pentru tratamentul micuțului fiind una imensă pentru posibilitățile și puterile familiei celor doi fotografi – Grabazei. Irina, mama băiețelului, ține o pagină pe Instagram prin care anunță toată lumea despre fiecare etapă pe care o parcurge micuțul, aflat deja la tratament în SUA. Iată că minunile se întâmplă, iar Robert a primit deja prima doză din medicamentul pentru care toată lumea avea atâtea emoții. 

Iată ce mesaj a lăsat după acest moment Irina Grabazei:

E imaginea pe care am așteptat-o cu toții atât de mult timp: Robert și cutiuță salvatoare!
Cred că am început de vreo 10 ori această postare și tot scriu și șterg, pentru că nu știu cu ce să încep… Mă încearcă niște sentimente incredibile: simț împlinire, bucurie că am reușit să oprim timpul în loc și că, de acum înainte, el va deveni tot mai puternic. Cu fiecare picătură din Zolgensma care îi intră în venă simțeam recunoștință pentru zecile de mii de oameni care au făcut posibil acel moment. Îl țineam la piept și îl alăptam și nu îmi venea să cred că se întâmplă cu adevărat! Îmi aminteam de călătoria pe care am parcurs-o: frică de a apăsa „Distribuie” când am împărtășit prima scrisoare, sutele de mesaje de încurajare, poveștile voastre, bucuria când am ajuns la jumătatea drumului, când am aflat pentru prima oară despre posibilitatea să îi administrăm tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anunțat „28 iulie” și „Ziua cea Mare”. Totul a decurs bine, infuzia a durat o oră, după care a fost monitorizat 3 ore și am plecat acasă.

Am simțit, totuși și tristețe, o tristețe combinată cu nedreptate când am văzut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a văzut doctorul neurolog timp de câteva minute, apoi o asistentă a pregătit tratamentul, l-a pus și a plecat. A intrat din 15 în 15 minute să verifice temperatură, adică de 4 ori timp de o oră. Atât a durat Minunea de doar 41.3 ml de tratament. O viață într-o cutie…

Întradevăr, e o Minune, el repară ceea ce genetică a lăsat altfel. Copiii sunt „programați” să piardă neuroni până nu mai pot mișcă picioarele, mâinile, nu pot mânca și apoi respiră. E halucinant când mă gândesc că asta s-a întâmplat până acum 5 ani și continuă să se întâmple cu copilașii care nu au acces la tratament. Sunt mămici cu care discut și și-au văzut bebelușii dându-și acea ultima răsuflare… Dar tocmai din acest motiv, cum să pui un astfel de preț pentru o viață nevinovată? Este extrem de nedrept… Cu toate acestea îmi doresc că toți copilașii să beneficieze de el! Îmi doresc că toți să ajungă la luminița de la capătul tunelului așa cum am ajuns noi pentru că mai nedrept decât prețul acestui tratament este faptul că, fără el, copilașii bolnavi nu vor avea niciodată șanse să se joace vreodată de la egal la egal cu alți copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodată. Timpul este cel mai mare dușman.
Robert e acasă acum. Din a două zi a făcut febră, a refuzat alimente solide și a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii și e o stare normală, trebuie să o privim că pe o viroză, în care cel mai important este să fie hidratat. Acceptă acum doar sânul și sunt mai recunoscătoare că oricând că încă pot să îl alăptez.
Au trecut doar 5 zile, dar vedem că ridica cu o mai mare ușurință piciorușele, spatele îl arcuiește mai tare, are un control mai bun al capului. Aceste evoluții sunt foarte mici, dar văd că niciodată Robert nu a fost atât de puternic! Abia aștept să vedem cum evoluează! Vă mulțumim pentru toate gândurile bune și va îndemn să donați în continuare pentru ceilalți copilași care luptă pentru o viață normală @noel.sma @savetheciutactwinssma1 @save_allexa”, a scris Irina Grabazei.

 

Vezi această postare pe Instagram

 

E imaginea pe care am asteptat-o cu totii atat de mult timp: Robert si cutiuta salvatoare!❤️ Cred ca am inceput de vreo 10 ori aceasta postare si tot scriu si sterg, pentru ca nu stiu cu ce sa incep… Ma incearca niste sentimente incredibile: simt implinire, bucurie ca am reusit sa oprim timpul in loc si ca, de acum inainte, el va deveni tot mai puternic. Cu fiecare picatura din Zolgensma care ii intra in vena simteam recunostinta pentru zecile de mii de oameni care au facut posibil acel moment. Il tineam la piept si il alaptam si nu imi venea sa cred ca se intampla cu adevarat! Imi aminteam de calatoria pe care am parcurs-o: frica de a apasa “Distribuie” cand am impartasit prima scrisoare, sutele de mesaje de incurajare, povestile voastre, bucuria cand am ajuns la jumatatea drumului, cand am aflat pentru prima oara despre posibilitatea sa ii administram tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” si “Ziua cea Mare”. Totul a decurs bine, infuzia a durat o ora, dupa care a fost monitorizat 3 ore si am plecat acasa. Am simtit, totusi si tristete, o tristete combinata cu nedreptate cand am vazut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a vazut doctorul neurolog timp de cateva minute, apoi o asistenta a pregatit tratamentul, l-a pus si a plecat. A intrat din 15 in 15 minute sa verifice temperatura, adica de 4 ori timp de o ora. Atat a durat Minunea de doar 41.3 ml de tratament. O viata intr-o cutie… Intradevar, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lasat altfel. Copiii sunt “programati” sa piarda neuroni pana nu mai pot misca picioarele, mainile, nu pot manca si apoi respira. E halucinant cand ma gandesc ca asta s-a intamplat pana acum 5 ani si continua sa se intample cu copilasii care nu au acces la tratament. Sunt mamici cu care discut si si-au vazut bebelusii dandu-si acea ultima rasuflare… Dar tocmai din acest motiv, cum sa pui un astfel de pret pentru o viata nevinovata? Este extrem de nedrept… Cu toate acestea imi doresc ca toti copilasii sa beneficieze de el! Imi doresc ca toti sa ajunga la luminita de la capatul tunelului asa cum am ajuns noi pentru ca mai nedrept decat pretul ⬇️⬇️⬇️ Continuare in comentarii⬇️⬇️⬇️

O postare distribuită de Welcome to Robert’s world (@lifeforrobert) pe

Distribuie articolul: