Îți mai amintești acum câteva luni ți-am povestit despre gemenii Galina și Mihail Ciutac, doi frați care provin din cvadrupleți și, care se confruntă cu una dintre cele mai rare tulburări – atrofie spinală de tip 1. Ți-am cerut și ție ajutorul, astfel încât familia Ciutac să reușească să colecteze suma de 2.1 milioane de dolari, anume acesta este costul vaccinului „ZOLGENSMA”, care i-ar putea ajuta pe micuți să lupte cu afecțiunea. Acum ne simțim responsabili să-ți comunicăm despre sumele care s-au colectat pentru cazul gemenilor Ciutac, până astăzi. 

Amiotrofie musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, care sunt utilizați pentru activități cum ar fi târâiulul, mersul pe jos, controlul capului și gâtului, şi de înghiţire. SMA afectează mușchii pe tot corpul, deși mușchii proximali (cei mai apropiați de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectați. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în brațe. Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea  muchilor respiratori (mușchii implicați în respirație şi tuse), poate duce la o tendință crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare.”

Până acum, cu eforturi comune, pentru cazul gemenilor Ciutac s-au colectat 2,45 % din suma necesară pentru realizarea vaccinului „ZOLGENSMA”. Cu pași mici, dar siguri cresc șansele la o viață decentă pentru Galina și Mihail, totuși amintim că mai rămân 97, 55 % din sumă care trebuie colectate pentru primirea vaccinului.

„ZOLGENSMA este un vaccin în valoarea de 2.1 milioane de dolari, care le poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani.