Pentru familia Cristinei Berliba fiecare zi este o nouă luptă. Ochii și inima lor de părinte a văzut în fiul lor, deopotrivă, progresul și regresul. Sasha, fiul lor mai mare, a fost un copil dorit și planificat, un copil ca toți alții până la 2 ani și jumătate, când a venit verdictul. Familia Berliba se afla deja în SUA când băiețelul a venit pe lume și îl creșteau plini de optimism, până când pediatrul s-a alarmat că micuțul nu vorbește. Sashka are o maladie întâlnită la 2-4 copii născuți din 100 000.

Nu știm ce ne poate aduce ziua de mâine

„În cazul nostru „ieri a fost mai bine ca azi și azi e mai bine că mine” și tot așa cu fiecare zi. Puiul meu suferă de o boală genetică rară, boala Batten sau Lipofuscinoza Neuronală Infantilă Tip 2. Este o boală neurodegenerativă de stocaj lizozomal. Aceasta se caracterizează prin mutații genetice care rezultă în deficite enzimatice la nivelul lizozomilor, componentele celulei responsabile de procesele de digestie. Astfel, materialele reziduale nu se mai elimină și se acumulează sub formă de grăsimi-lipofuscina. Sunt 14 forme ale bolii Batten, CLN1-CLN14. Iar incidența acestei boli este de 2-4 copii născuți din 100 000”, ne explică Cristina.

Viața lor părea mai roz decât a multor familii

„Am câștigat Green Card-ul în 2013 și am început o viață nouă, împreună cu soțul meu, în California. Aveam vise mari și cel mai mult ne doream copii. Sashka a fost un copil dorit, planificat și așteptat. În noiembrie 2014, Sashka a venit pe lume! S-a dezvoltat normal până la vârsta de 2 ani și jumătate: îi plăcea să împingă mașinuța lui roșie, să privească trenurile, adora înghețata și cartofii pai. La 2 anișori, pediatrul mi-a spus că Sashka întârzie să vorbească, iar peste nouă luni a avut prima convulsie generalizată. Atunci medicii au fost nevoiți să îl intubeze, intrase în status epilepticus. Au efectuat rezonanță magnetică, electroencefalogramă, analize de sânge și urină, puncție lombară… Toate analizele erau în normă, însă creierul lui continua să aibă o activitate epileptic mărită. Neurologul ne-a spus că Sashka are Epilepsie. Atunci am crezut că epilepsia e cea mai gravă boală… cât de mult acum aș fi vrut să fie doar epilepsie…”, constată acum Cristina Berliba.

Testul genetic a făcut lumină

„Peste trei luni convulsiile s-au repetat, începuse să facă convulsii peste fiecare patru zile. Nu mai puteam să îl văd cum suferă. Neurologul ne-a spus că trebuie efectuat testul genetic, la care asigurarea ne-a dat refuz, starea lui nu era într-atât de gravă pentru a efectua asemenea teste costisitoare. Simțeam că o luăm razna. Am început să caut specialiști la Chișinău și l-am găsit pe domn` doctor Bunduchi. Am luat bilete și am plecat. Dumnealui ne-a îndreptat la Moscova pentru a efectua testul genetic. Între timp, am observat că lui Sashka începuse să-i tremure mânuța când mânca cu lingura, începuse să cadă când mergea, începuse să refuze să meargă pentru că îi era frică de căzături”, își mai amintește mama lui Sashka.

Pe 26 iunie 2018 viața lor s-a schimbat total

„Am primit pe mail rezultatul testului genetic, în care se spunea că Sashka suferă de Lipofuscinoza Neuronală Infantilă Tip 2. Din acel moment totul s-a schimbat, au urmat luni de coșmar, lacrimi, suferință, supărare pe toată lumea, pe Dumnezeu și pe soartă.
Cel mai greu e să îți vezi copilul cum nu mai poate merge, cum se târăște, cum pierde și această abilitate… cum nu mai poate sta pe funduleț sau nu mai poate ține capul, cum devine tot mai absent și tu realizezi cât de cruntă e această boală. Această afecțiune include epilepsia, demența și pierderea totală a vederii. Copiii cu boala Batten ajung să trăiască până la vîrsta de 8-10 ani.
Ziua mea începe cu hrănirea cu lungurița, lichidele cu seringa, schimbarea scutecului, administrarea medicamentelor… Copilul e purtat în brațe în casă și în căruciorul cu rotile, vizite la medici, terapii și infuzii intraventriculare la fiecare două săptămâni”, ne mai povestește Cristina.

Costurile tratamentului sunt astronomice

„Locuim în America și avem marele noroc să beneficiem de tratamentul cu Brineura, este o terapie cu enzime, ceea ce îi lipsește lui Sashka, administrată la nivel intraventricular, o dată la două săptămâni. Nu este o salvare, însă cel puțin putem să îmbunătățim calitatea vieții. Aici suntem asigurați medical și pentru asemenea copii cu boli cronice au o atenție sporită din partea statului, nu trebuie să achităm terapiile, medicamentele, echipamentele medicale, scutecele și inclusiv Brineura, costul căreia e de 700 de mii de dolari anual.

El continuă să le dea puteri

„Fiecare zi este o nouă luptă. Este foarte greu să vezi cum copilul tău pierde din abilități, capacități și independență și tu nu poți face absolut nimic pentru a-l salva… Chiar dacă starea lui Sashka se deteriorează, el continuă să ne dea puteri pentru a merge mai departe și pentru a lupta! Ochii lui se luminează când ne aude vocile, în special, vocea lui tati. Ei mereu au avut o relație aparte. Frățiorul său, Dan, îl iubește enorm, îl cuprinde, îi aduce jucării și așteaptă să îl sărute după ce i se termină convulsiile”, ne mai spune Cristina.

Cum e să fii „un oaspete incomod”

„Mă întristează că s-au îndepărtat prietenii. Nu mai suntem invitați la petreceri, căci am devenit „un oaspete incomod”. Puțini sunt care ne bat la ușă că să ne vadă sau să ne sună să vadă ce mai facem. Însă, societatea americană e diferită, deseori primesc îmbrățișări când merg cu Sashka în public. Lumea îmi zâmbește și mă încurajează, vorbesc cu Sashka și îl țin de mânuță”, mai povestește Cristina Berliba.

Nici un copil nu trebuie să sufere!

„Pentru viitoarele cupluri le recomand înainte de a planifica copii să facă testele genetice, să elimine orice risc de a concepe un prunc afectat de o malformație. Nici un copil nu trebuie să sufere! Iar celor ce privesc lung și încearcă să își izoleze copiii de contactul cu un copil cu necesități speciale, gândiți-vă că într-o zi puteți fi în locul lui Sashka, în locul meu ca părinte… Încercați să educați copiii să fie empatici: explicați-le că nu vor păți nimic dacă se vor juca cu copiii cu dizabilități, că și acești copii au nevoie de o copilărie fericită! Și da, uitați de cuvîntul „invalid””, ne roagă mama lui Sashka.

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: