Ivanka Danisova, o avocată de 30 ani din Bratislava a trăit cea mai mare parte a vieții sale fără jumătate de față. Femeia suferă de sindromul Goldenhar, ceea ce face ca oasele ei craniene să nu se dezvolte. Doctorii nu i-au dat șanse de supraviețuire la naștere.


S-a născut cu un defect congenital de naștere care a făcut-o să fie chinuită și agresată de majoritatea oamenilor din jurul ei din copilărie.

Ivanka Danisová a petrecut cea mai mare parte a vieții sale acoperind defectul cu părul ei lung și, de asemenea, luptând cu comentariile cruzătoare pe care le primește de la străini. Ea a respins așteptările medicale și bătăușii ei, Ivanka Danisová a fost prima doamnă europeană care a suferit un tratament de schimbare a vieții pentru starea din Statele Unite.

😊😊😊Neskutočný progres za 2 týždne v náročnej postoperacnej kraniofacíalnej liečbe – od prepustenia z ARO☝️☝️ – a to len vďaka môjmu obrovskému sebazapreniu , obrovskej dávky vynaloženia energie , síl, neskutočne veľkej podpory oboch mojich dvoch miláčikov – Mimusky a Janusky a dalších úžasných ľudí ❤ , neskutočnému sebazapreniu uniesť veľmi obrovské bolesti vo fáze hojenia ktoré zatiaľ vôbec neutíchajú ……….. ☝️☝️tieto prvé dni postkraniofacialnej liečby má naučili , že trpezlivosť ruže prináša ….boli okamihy keď som si hovorila toto nedám , už nevladzem , toto je na mna už veľa ….ale mám obrovské šťastie v živote , že v mojom vnútri žije duša a bojovnosť mojich milovaných rodičov ………Ďakujem mami , oci ❤❤ 👍Moje srdce pysti radosťou , pretože som sa po neskutočne veľa neúspešných pokusoch naučila jesť špeciálnou sondou nakoľko moje nové lebecne kostičky sú plne fixovane , aby ani ten najmenší pohyb im neublížil …… a aby proces hojenia dopadol čo najlepsie ako je to len možné ……Mimuska a Januska sú take zlate že sa snažia porozumieť mojej nemluviacej reči 😜😜 👍Po neskutočne mnohých neúspešných pokusoch bolo pre mna najťažšie sa znova postaviť na nohy nakoľko neúmyselne nastali vážne komplikacie vďaka jednej sestričke z nemocnice …….aj ten najmenší pohyb bol pre mna ako keby som mala zdvihnúť tonu kameňov a nezvládala som to ani udychat keď nastal večer …….. Z celého srdca ti ďakujem Monicka , že len a len vďaka tebe znova stojim na svojich nôžkach ……že má drzis za ruku tak akoby tam bola aj Janca ……… ❤❤💋💋Si tá najúžasnejšia sestra s Jankou , vďaka Vám bojujem zo všetkých síl , aby sme znova boli všetky 3 spolu ❤❤❤ V utorok ideme spat do nemocnice a bude to jeden z dalších najťažších a najrozhodujucejsich dni po operácii pre mna – 1x v živote skúsim pohnúť svojimi kostickami …….pevne verím že dokážem aj znova rozprávať a ako Monicka hovorí keď to nepojde na 1x , urobíme všetko preto aby som sa naučila všetko opäť znova 🙏🙏🙏🙏🙏#craniofacial #craniofacialsurgery #chicago #rainbowforivanka #hope

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

„Copilăria mea nu a fost o plimbare în parc, deoarece au existat momente când mi sa arătat într-un mod crud că eu sunt „diferită”. Apoi am fost diagnosticată, nu mi s-a dat speranță. Nici măcar nu trebuia să supraviețuiesc. În ciuda multor obstacole, m-am văzut întotdeauna ca pe un copil cu viziune și țel în viața ei și pe nimeni și nimic nu putea să stea în calea mea. Pe măsură ce creșteam, am învățat să-mi întăresc încrederea, pentru că atunci când eram mică, nu eram persoana curajoasă care sunt acum. Am fost o fetiță mică, timidă care a luptat pentru fiecare succes în școală, pentru a reuși și a arăta tuturor că într-o zi voi crește pentru a fi demnă ”, spune ea.

Keď má človek pri sebe vzácneho človeka – lekára – deň je hneď krajší , pretože tá charizma a neskutočná lekárska ochota, ktorá z mojho záchrancu srší je neuveriteľná . Ja som tak nesmierne vďačná , že osud mi dal možnosť spoznať tohto človeka . Som šťastná , pretože cely pooperačný priebeh po náročnej operácii nahlej brušnej príhode vďaka môjmu úžasnému lekárovi- chirurgovi a sestrám prebieha ukážkovo 😊 Moj záchranca mi vyčaril dnes 2x úsmev . 😊😊 Az mi srdce zovrelo keď mi úprimne povedal , že mi z celého srdca praje , aby som svoj kraniofacialny boj , ktorý má čaká čoskoro – vyhrala definitívne 👌🍀 …. je úžasne počuť z ústa slovenského lekára – špičkového chirurga , že čítal o mne články, o mojej kampani a veľmi obdivuje ako si idem pevne za svojim snom – byt zdravá 🍀👍 To ja ďakujem Vám pan MUDr. Filip Kulíšek , že mame na SR tak úžasného , špičkového chirurga ako ste Vy . Ešte raz ďakujem za záchranu života 😘 #happy #difficultsurgery #health #postsurgery #postsurgerylife #amazingdoctor #myhero #rainbowforivanka

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Po neskutočne náročných 7 dni na Jiske v nemocnici sme sa dnes vrátili na náse ubytovanie. Mám obrovsku radosť , že tá hrôza ktorá prebiehala v nemocnici na Jiske je aspoň trosku už za mnou 😊😊nikdy nezabudnem na to ako mi Mimi púšťala pesničku princezná Arabela od Dara Rollins aby som sa už zobudila …… a ja som sa zobudila na 5 deň práve vďaka tejto pesničke a odteraz je táto pesnička pre mna tá najdôležitejšia v živote ………… podľa Monicky ako moja medical Escort som vraj mimoriadne poslušný pacientik 👌👌👌 na jednej strane moje srdce pýšti radosťou ale na druhej strane som sa dozvedela že na Jiske som dostala závaznu bradykardiu – život ohrozujúcu následkom čoho bol zostavený špeciálny team profesorov, preto som bola tak dlho v umelom spánku . V tejto chvíli je dôležité , aby sme zvládli další kardiologicky boj popri náročnej kraniofacialnej rekonvalescencii. Môj sen je žiť a byt zdravá a táto prekážka mi v tom nezabráni , pretože 😊😊 mám za to , že naše sny sa nepremenia na skutočnosť , pokial nemame nádej že všetka úžasná energia sa vo vesmíre spoji , aby 🙏nádej toho druhého sa mohla naplniť 100% . A ja stale tvrdím : Budúcnosť patrí tým ktorí veria v krásu svojich snov . 👍 Tento týždeň mám za úlohu urobiť prvé kroky , naučiť sa nanovo papať nakoľko moje nevyvinute lebecne kosti – sú teraz 1x v živote už mojou súčasťou a musi ich môj organizmus prijať 🙏🙏 tak ide sa do boja 👍👍 Zatiaľ môžem len hmkat – tak moja Mimi a Janca maju so mnou super nemluvaciu reč 😱 ale sú úžasne ako každý jeden deň má podporujú , že to dáme spolu 😘😘😘 Ďakujem za všetky Vaše krásne slova , je to neopísateľný pocit keď vy všetci ste sa stali súčasťou mojho príbehu a beriete má medzi seba 😊😊 Tak ide sa do boja 2 s postupne naberanim síl . Posielame pusu 😘😘😘😘 #craniofacialsurgery #chicago #hope #craniofacial

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Toată viața ei, Ivanka și-a acoperit defectul cu ajutorul părului sau ochelarilor de soare.

Un medic din SUA, Russel Reid i-a oferit o nouă șansă și a operat-o de două ori. Prima operație a durat 20 de ore și cea de-a doua 11 ore. Operațiile au avut ca scop reconstrucția facială.

Čím ťažší je boj , tým úžasnejší to bude triumf ….pretože keď si človek niečo veľmi praje , spoji sa cely vesmír , aby sme to mohli uskutočniť ..nie je nič ťažšie v živote ako bojovať o ŽIVOT …… keď človek zápasi s leukemiou, ktorá je smrteľná …..a ktorá je neoddeliteľnou súčasťou mojho ťažkého kraniofacialneho boja v USA … Dnešný deň prišla správa po ktorej moje srdce doslova pistalo …… pomaličky začínam po 3x vyhrávať nad zákernou leukemiou …… ja sa tak veľmi tesiiiiim 😊😁 je to ZÁZRAK 🤗 Ako povedal jeden z mojich kamarátov zo srdca pre deti – Traja mušketieri – pokial nejde o život nejde o Nič …. vážte si jeden druhého pretože nikdy neviem kto z našich najbližších bude bojovať o Život ….. nehádajte sa , lubte sa 😌 život je príliš krátky , aby sme pochopili podstatu života 🍀🍀#rainbowforivanka #health #leukemia #fight #hemifacialmicrosomia

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

În septembrie 2017, Ivanka se va reîntoarce la Chicago pentru cea de-a treia și ultima operație. Operația care o va ajuta să aibă viață normală. Femeia a deschis un cont pentru a strânge banii pentru aceste intervenții chirurgicale.

#rainbowforivanka

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Ivanka a început și o campanie Rainbow for Ivanka pentru cei care suferă de sindromul Goldenhar. Femeia îi îndeamnă pe oameni să-și facă un selfie în care își acoperă cu mâna jumătate de față.

Lupta Ivankăi nu s-a terminat. Aceasta a fost diagnosticată cu aritmie cardiacă și leucemie. Danisova a declarat pentru presă: „sper și cred ca operația din septembrie o să-mi îbunătățească viața. Va fi o perioadă grea din viața mea, pentru că lupt și cu leucemia, dar eu vreau să câștig.”

Foto: Instagram.com