Doi dintre cei trei copii ai soților Adrian și Marcela Sava din satul Bardar suferă de o boală genetică extrem de rară. Acești copii nu pot merge sau juca așa cum ar trebui la vârsta lor. Deși există un tratament disponibil, costul total se ridică la peste un milion de euro.

Bucuria de a fi părinții unui copil sănătos nu a durat mult. După un an și cinci luni, părinții au observat anumite schimbări în dezvoltarea micuței Gabriela. După mai multe investigații la medicii din Republica Moldova și Turcia, Adrian și Marcela nu au reușit să afle cauza acestor schimbări. După șase ani, cei doi au devenit din nou părinți, însă micuțul Maxim a început să prezinte aceleași simptome ca Gabriela, transmite Jurnaltv.md.

Marcela Sava, părinte:

„După ce s-a născut Maxim, la fel, aparent era sănătos. La un an și o lună, iarăși am observat că apare regresul. A început să piardă controlul capului, nu mai putea apucat bine cu mânuțele, la fel șezutul. Nu am mai așteptat mult, am fost la medicul genetic care ne-a recomandat să facem un test – secvențierea întregului genom. L-am făcut la Moscova. Am primit rezultatul în patru luni și că este o mutație genetică de care noi cu soțul suntem purtători sănătoși”.

După ce au primit diagnosticul, părinții au căutat în fiecare resursă disponibilă pe internet și au descoperit că în Australia există o familie cu o fetiță care are aceeași mutație genetică. Părinții acestei fetițe erau implicați într-un proces de cercetare pentru a găsi un tratament. Recent, soții Sava au primit informații că a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată tratării Paraparezei Spastice Ereditare de tip 56.

Marcela Sava, părinte:

„La începutul anului am aflat că tratamentul terapie genică pe care ei îl cercetează este eficient, dar costă! Pentru un copilaș – șase sute de mii de euro. Avem nevoie de un milion două sute de mii de euro ca să ajungem în Australia, undeva spre sfârșitul anului ar fi bine să beneficiem de acest tratament. Aceasta constă în locuirea genei defecte cu una nouă”.

Capul familiei, Adrian Sava, muncește de cu zori în sera cu lalele pentru a acoperi cheltuielile pentru procedurile zilnice de reabilitare.

„Fiecare leu este pus deoparte, pentru a vedea copiii sănătoși”, spun într-un glas părinții.

Adrian Sava, părinte:

„Ce vindem acum, ne străduim să cheltuim cât mai puțin, să punem banii deoparte ca să putem achita reabilitările. Să colectăm suma necesară, adică pentru tratament”.

Marcela Sava, părinte:

„În fiecare zi ne ducem la reabilitări, ne limităm la vacanțe, chiar nu plecăm în vacanțe. Ne dezicem de această plăcere, ca să investim totul în copilași”.

Parapareza Spastică Ereditară tip 56 este o boală neurodegenerativă, care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea în fund, să se joace, să meargă sau să facă orice specific pentru vârsta lor. În întreaga lume sunt doar 13 cazuri de astfel de boală în rândul copiilor.

Menționăm că soții Sava dețin o seră în care cultivă lalele și își pun speranța că veniturile obținute din vânzarea florilor vor contribui într-o anumită măsură la acoperirea costurilor pentru tratamente.

Link online pentru donații din orice colț al lumii: Mcharity.org

SMS cu textul 257 la 3300 (Moldcell) sau 9005 (Unite): 45 lei

(0)900 09005 din rețelele fixe, mobile Moldtelecom: 45 lei

Paypal: [email protected] – Maxim și Gabriela Sava

Bancare

MDL

Depuneți pe numele fundației: Fundația MCharity

Codul băncii: AGRNMD2X

Cod Fiscal: 1021620005849

IBAN Lei: MD22AG000000022514454458

IBAN USD: MD54AG000000022514454464

IBAN EUR: MD81AG000000022514454463

Adăugați în comentariile plății: pentru Maxim și Gabriela Sava

Revolut

IBAN: LT43 3250 0579 3096 9989

SWIFT: REVOLT21

Notați în comentariu – pentru Maxim și Gabriela Sava

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: