Cu 9 ani în urmă, în Ungheni, Alina Bațală a adus pe lume primul ei copil, dar bucuria ei s-a transformat în suferință. Micuța a venit pe lume cu sindromul Dravet, cea mai rară și gravă formă de epilepsie, scrie jurnal.md

„Sindromul Dravet este o formă foarte rară și gravă de epilepsi, pentru care nu există tratament. Copiii diagnosticați cu sindromul Dravet rar ajung la vârstă adultă, ceea ce s-a întâmplat și cu fetița mea. Neîmplinind vârsta de 7 ani, a decedat…”, a povestit Alina Bațală, în cadrul emisiunii “Femeile vorbesc” de la Jurnal TV.

Alina a devenit mama unei fetițe Andreea, la vârsta de 18 ani.

„Experiența de naștere la o vârstă fragedă nu a fost una deloc ușoară. Sarcina a fost cu complicații și faptul că eu azi vorbesc cu voi e chiar o minune. Am avut complicații grave și din cauza lipsei de implicare a cadrelor medicale am fost la un pas să nu mai fiu, nici eu și nici copilul. Parcă nu erau destul toate ce urmau după naștere, chiar și sarcina și nașterea au fost extrem de traumatizante pentru mine”, spune Alina.

Femeia povestește că timp de cei 7 ani de zile, viața lor era mai mult prin spitale, ambulanțe și perfuzii.

“La o lună a început drumul nostru prin spitale, când a fost eronat diagnosticată cu pneumonie și îmi asum când spun asta. Treaba cu pneumonia a durat până la vârsta de un an și ceva, în fiecare lună făcea convulsii. Ambulanța, internați – pneumonie, iar pneumonie. Lanțul pneumoniilor a durat până am ajuns eu să conștientizez că asta nu e în regulă. Un copil care este îngrijit, hrănit, verificat la timp, nu are cum să facă atâtea pneumonii fără un motiv evident. Problema era într-o infecție urinară, pe care a fost luată tot în spital. Din păcate nimeni nu recunoaște asta, dar eu îmi asum. Și infecția am tratat-o tot eu, după multe analize am ajuns să selectez antibioticul și am scăpat de infecția respectivă. Atunci s-au rărit convulsiile. (…) În primul an de viață al fetiței mele, noi am trăit practic în spital, nu acasă. Și mă doare și azi faptul că a fost așa… Asta se putea preveni, dacă copilul meu era să fie examinat amănunțit de către niște medici care pot să facă diferența dintre o pneumonie și o infecție virală”, mai spune femeia.

Alina mai spune că din cauza diagnosticelor greșite, au ajuns de câteva ori pe muchia cuțitului, dar au continuat să lupte ca copilul să trăiască încă o zi, o lună, neștiind cu adevărat pe cât timp.

Astfel, tocmai la un de zile, familia a aflat diagnoza epilepsie, noutatea ce i-a lăsat fără cuvinte.

„Am avut noroc de un medic competent, pe care l-am găsit pe internet. I-am povestit simptomele, cum a evoluat. Ea îmi spune: eu am o bănuială, dar trebuie să facem niște analize amănunțite, dar uite, ar putea să fie Dravet. Eu atunci eram fericită că în sfârșit am un diagnostic, că am măcar ceva de care să mă agăț. Pentru că până atunci am colindat toți medicii posibili și imposibili și fiecare avea câte o părere diferită și greșită. Și atunci m-am apucat să citesc și să zic că am fost îngrozită asta e puțin spus. Pentru că asta e mai gravă decât o sentință la moarte, practic asta și a fost, mai ales când am primit confirmarea asta a fost exact sentința”, mai spune Alina.

De la început, Alina era într-o stare de depresie de unde nu-și mai vedea capătul. Însă peste ceva timp au început din nou lupta, pentru medicamente fără de care viața micuței nu era posibilă.

„În loc să fiu încurajată și susținută au fost mai mulți medici care îmi spuneau că nu are sens, de ce eu fac asta, eu eram o mamă foarte incomodă în perioada ceea pentru că eu nu știam să tac și am bătut la toate ușile și când am văzut că nu am sorți de izbândă, am mers peste hotare, unde am obținut tratamentul compensat, unde mergeam în fiecare lună după medicamente, nu era lună să nu mergem după medicamente, după ceva ani, am reușit să obținem tratamentul pentru 3 luni și aveam stoc”, mai povestește femeia.

Din acea zi, viața Alinei este mereu în frică de lipsa acelor medicamente, că nu vor mai fi în stoc. Lacrimi în șir se varsă la orice cutie care se termină.

“Imaginați-vă cum e viața unui părinte care are medicamente strict până la data cutare și după asta gata. Nu mai zic de pandemie, când s-au închis toate hotarele și am avut noroc de oameni care au riscat și mi-au adus medicamente din alte țări. Bun, acum eu nu mă mai gândesc la medicamente dar ceilalți părinți care încă mai luptă pentru ele cu asta se trezesc și cu asta se culcă. Nu mai zic câte petiții am scris și câte uși am deschis. Anul acesta tratament pentru Dravet încă nu-i, nu este disponibil la noi în țară, chiar și din contul părinților, nu poți, trebuie să mergi în alte țări ca să poți să ai acces la medicamente, ceea ce este foarte trist. Au trecut aproape 10 ani și nu s-a schimbat nimic“, afirmă femeia.

 

Până în acest moment, nu există nicio metodă de vindecare a epilepsiei. Persoanele afectate de sindromul Dravet sunt expuse unui risc crescut de moarte subită și se confruntă cu alte afecțiuni grave, care necesită, de asemenea, o atenție deosebită.

În cazul epilepsiei, omițerea unei doze de medicament poate declanșa convulsii, iar în cazul sindromului Dravet, aceste convulsii sunt prelungite și pot avea consecințe fatale sau lăsa urme permanente. Alina nu mai avea timp să aștepte și nici energie pentru a primi refuzuri în continuare. Întrebarea care o bântuia mereu era: câte lupte trebuie să ducă un părinte cu un copil bolnav?

Atâta timp cât am avut fetița lângă mine erau zile când mă gândeam că uite, alți oameni când întâmpină greutăți și ajung în punctul când nu mai pot, ei pot să își permită să nu renunțe. Pe vremea ceea eu gândeam că a te sinucide e un lux, pe care eu nu pot să mi-l permit. Pentru că dacă eu nu mai sunt copilul moare. Trăiam mai mult de nevoie. Închipuiți-vă un condamnat la moarte care își așteaptă sentința și tu nu știi când o să vină momentul”, mărturisește Alina.

În primăvara anului 2021, femeia a trecut prin cea mai grea încercare, prin care poate trece o mamă. Andreea a murit în mâinile ei.

“Am început manevra de resuscitare… Știam că o să vină ziua când o să am remușcări că nu am făcut totul. Eu vorbeam în gând cu mine că nu pot să-i mai fac nimic. Am memorizat bine clipa ca după asta să nu mă condamn și să nu mă pedepsesc că nu am făcut totul“, își mai amintește Alina.

“Ce a urmat după nu încape în cuvinte prima dată a trebuit să-i spun soțului că nu se mai poate face nimic. A plecat ambulanța, s-a umplut casa de poliție, după asta la fiecare în parte povestește ce s-a întâmplat, toată lumea te întreabă și la toți trebuie să le povestești. Și după asta pleacă toți și rămâi tu, copiii, soțul. A decedat copilul și rămâne acolo și așteaptă ”Ritus” să vină să-l ia. Îți lasă o hârtie pe masă și îți spun: așteaptă că acuși o să vină. A rămas copilul jos și vreo oră și ceva am așteptat să vină ”Ritus” să ducă corpul la medicina legală”, povestește Alina.

Mama profund afectată a luat hotărârea de a-și împărtăși durerea nu pentru a căuta compasiune, ci pentru a arăta altor părinți care au traversat experiențe similare că, indiferent cât de copleșitoare sunt durerea, disperarea și sentimentul de neputință, poți să depășești, treptat, momentele dificile.

Mie nu îmi este rușine să zic că de multe ori am fost la limită și aveam gânduri suicidale și asta este foarte grav și nimeni nu vorbește despre asta. Închipuiți-vă că până a pleca fetița mea sensul vieții mele era copilul și eu mi-am reconfigurat toată viața din necesitățile copilului și eu altfel nu vedeam, nu știam. Și când m-am trezit că ea nu mai este, eu nu știam ce să mai fac mai departe și genul de remarci: lasă că mai ai copii, lasă că o să mai faci copii… Eu vreau ca oamenii să înțeleagă că un copil nu poate să-l înlocuiască pe celălalt. Dacă nu știu ce să spună mai bine să tacă. Principiul de a nu dăuna ar trebui să fie lipit pe garduri și pereți. Și înainte să spui cuiva ceva, gândește-te de două ori, dacă omul are nevoie să audă asta sau nu are nevoie”, mai spune femeia.

Alina Bațală afirmă că lipsa unor soluții clare îi pune în pericol viața celor suferinzi, condamnându-i practic la moarte.

În prezent, Alina Bațală continuă să se angajeze în lupta pentru viața copiilor aflați în suferință. Lucrează într-un centru destinat copiilor cu boli rare și autism, oferind ajutor celor care se confruntă cu situații similare.

Activez într-un centru care este dedicat copiilor cu boli rare și autism. Văzând cum copii se schimbă, fiind în terapie, nu pot să nu mă gândesc că poate și copilul meu ar fi fost altul dacă ar fi beneficiat de terapie. Eu mă gândesc că am pierdut un copil, dar am câștigat foarte mulți și fiecare succes al lor este și succesul meu și fiecare părinte care pleacă de la mine cu un pic de speranță este și succesul meu“, mai spune femeia.

Alina a inițiat un grup pe platformele de socializare în care și-a împărtășit povestea extrem de tristă. A luat această inițiativă pentru a inspira părinții în disperare să nu renunțe și să continue lupta, deoarece timpul trece, iar copiii diagnosticați cu boli rare nu pot aștepta…

 

 

 

 

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: