În a doua zi a lunii aprilie, an de an, marcăm Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Această afecţiune este o tulburare complexă, care are efecte asupra comunicării, comportamentului şi relaţiilor cu cei din jur.

Anual, la data de 2 aprilie, la nivel mondial, este marcată Ziua Internaţională de Conştientizare a autismului, cu scopul de a dinamiza eforturile de promovare a unei mai bune înţelegeri a autismului şi de a creşte nivelul de informare a publicului larg, privind nevoile speciale ale persoanelor cu autism şi ale familiilor acestora. Prin marcarea acestei zile, medicii îşi propun să atragă atenţia, în special a părinţilor, asupra acestei probleme de sănătate, a simptomelor şi manifestărilor maladiei, pentru a fi depistată timpuriu la copii. Astăzi noi nu am putut să nu vorbim despre această zi! Astfel, în acest material vei descoperi un interviu cu și despre: viață, emoție, copilărie, mamă și NORMALITATE!

Autismul este o tulburare greu de depistat, greu de înțeles și greu de controlat. Svetlana Sarmaniuc este mamă a unui băiețel diagnosticat cu autism. O mamă curajoasă, care a reușit să fie deschisă și sinceră cu noi. Ea ne-a mărturisit cum pentru prima dată a realizat și a spus cu voce tare: „David are autism”!

Descoperă istoria EI: 

Povestește cum ai aflat că David are autism? Și cum ai reușit să ridici capul și să mergi înainte?

Mereu am știut că ceva nu e bine la David. Doar că nu știam ce anume. Mergeam des la pediatru și ceream îndreptare la neurolog. Acolo tot îmi găseau motive să anulăm, sa mai analizăm comportamentul. În Septembrie 2020, David a mers la grădiniță și acolo educatoarele mi-au spus că comportamentul lui David e complicat și eu am început singură să mă documentez, astfel, din mai multe surse, am ajuns să studiez despre autism. Într-o zi, am dat întâmplător de pagina Ecaterinei Mititelu, ea arata prin videourile cu copilului ei semnele autismului și eu l-am regăsit, în acele video-uri, pe David al meu. 

În acea zi, am spus pentru prima data în glas, „David are autism”! Pentru mine totul era clar! Dacă să vorbim despre ce am simțit eu, nu țin minte, primele trei săptămâni am plâns continuu, eram confuză și nu de diagnoză, dar pentru că nu știam ce e autism. Nu știam ce să fac, cum să-l ajut pe David. Zeci de întrebări, zero răspunsuri!

Totuși, David e un copil luminos. În calea mea a apărut o altă mamă, Ecaterina Mititelu, cea care a m-a îndrumat! Astfel, a început drumul nostru, eu am vrut să-mi ajut copilul. Am realizat că în primul rând, el are nevoie de o mamă emoțional echilibrată și informată. Plus că am văzut viața altor familii cu copii diagnostigați cu autism și am înțeles că poți fi fericit în orice situație, dacă accepți și îndrăgești ceea ce ai! 

Practic, nu s-a schimbat nimic, e același copil, e David al meu. Diagnoza doar ne-a ajutat să înțelegem mai bine și să ajutăm corespunzător copilul. 

Care e povestea sarcinii tale?

Am avut o sarcină foarte ușoară și dorită. David a fost un copil planificat! Am fost foarte activă în sarcină, nu am avut probleme sau analize rele, totul a fost perfect, și nașterea a fost una ușoară! Nu știu dacă sarcina ar fi o cauză, dar și dacă există vreo oarecare cauză, ea oricum nu ne-ar ajuta!

 Pe parcursul acestei perioade, de când l-ai adus pe lume pe David, care a fost cel mai complicat moment, dar și cel mai frumos pe care l-ai trăit alături de el?

Noi suntem creați așa, ca să uităm răul. Acesta e un instinct de autoapărare! Dar, presupun că a fost prima perioadă. Primele luni mi-a fost greu să intru în postura de mamă, multe nu cunoșteam. David avea colice și nu putea dormi, a fost destul de obositor și dificil, fizic, dar și moral! Momente frumoase cred că am zilnic! Eu am așa un obicei să-l analizez câteva minute, să văd cât este de minunat și în așa momente îmi dau seama cât sunt de fericită. 

Fericită să-l am în viața mea! David m-a învățat multe și în primul rând să fiu fericită de la lucruri simple, dar foarte importante. 

A influențat cumva autismul lui David cu relația ta dintre prieteni sau pur și simplu cunoscuți? 

Nu, nu cred! Au fost propuneri să ascundem, să nu spunem nimănui, dar asta nu e varianta noastră! Familiile noastre, prietenii, sunt oameni ce ne iubesc și chiar de nu știu multe, ne întreabă, se documentează singuri, dar niciodată nimeni nu sa comportat urât sau criticat pentru că David are autism! 

În Italia, autismul e o normalitate. Zilnic la teren, pe lângă David sunt copii. Oamenii de aici sunt foarte informați, nu critică și se atârnă cu înțelegere față de astfel de copii. Copiii cu autism uneori pot avea un comportament nedorit și în astfel de situații mereu aud „mamma tranquila”, adică „mama nu-i nimic, e okay”! Nu sunt sigură că voi primi aceleași reacții și în Moldova. 

Cum te-a schimbat pe tine ca om autismul copilului tău?

M-am maturizat! Am crescut intelectual foarte rapid, mi-a schimbat radical viziunile. Am devenit mult mai tolerantă, calmă, echilibrată! 

Am învățat să nu mai critic și să accept, să accept tot ce mă înconjoară! Am înțeles că suntem foarte diferiți toți și că toți suntem normali. Nu există un standard de cum trebuie sa fii! Am învățat să mă opresc uneori pe un moment și să trăiesc, sa primesc plăcere de la simplu fapt că trăiesc! 

Am început să studiez despre neuroni, dezvoltare, emoții, anatomie, comportament, psihologie, psihologie infantilă, ca să-l ajut și să-l înțeleg mai bine pe David. De fapt, m-am redescoperit pe mine! Am devenit mai insistentă, sunt mult mai curajoasă și încrezută. Cel mai bun lucru ce s-a întâmplat, este că m-am descoperit pe mine, cine sunt, ce vreau să fac, cine vreau să ajung. 

La nivel emoțional am devenit foarte puternică. Puternică m-a făcut David, din toate punctele de vedere.

Cu toții știm ce înseamnă termenul de „autism”, dar pentru tine ce înseamnă acest cuvânt de fapt? 

Nu m-am gândit încă la asta pană acum. Acest termen se asociază cu David, evident! E un cuvânt ce se asociază cu ceva pozitiv, cu copilul meu, David fericit! Cu multă muncă, unde e autism e foarte multă muncă! Pentru mine autismul e despre mame puternice și copii fericiți! 

„Autism – acceptare! Autism – diferit!”

Știu că tu ai doi copii. Care este relația lor dintre soră și frate? 

O soră tipică, pentru David, e un mare Bonus. David a învățat și continuă să învețe încă multe de la Miky! Nu e o relație simplă, nu e ceea ce suntem obișnuiți să vedem între doi copii! E o relație ce se dă greu la ambii. David nu știe cum, iar Miky se teme să nu-i creeze disconfort. Eu nu mă implic tare, încerc să le dau voie singuri sa găsească „centru de aur”.

Se joacă, uneori se ceartă chiar și se mai bat uneori. Cel mai mult îmi place să văd cum se îmbrățișează. E ceva prea frumos pentru o mamă. Miky mereu îl ajută pe David, o calitate pentru care îi sunt foarte recunoscătoare, pentru că nu am învățat-o să facă asta, o face benevol. Îl ajută  să mănânce, să se încalțe, dacă vede o jucărie sau ceva ce David iubește, mereu fuge să i-o aducă. David o privește cu multă dragoste. Există  multă iubire între ei, și asta e cel mai important pentru mine. 

Cum arată o zi obişnuită din viaţa unui copil cu autism?

„Regimul este foarte important”. 

Ne trezim zilnic la aceeași oră, la 7:00. Facem rutina de dimineață, micul dejun, după o ducem pe Mihaela la grădiniță! David are zilnic terapii, toate sunt de dimineață, în unele zile are și câte doi specialiști. După terapie mergem la grădiniță, acolo David mănâncă și se joacă. Are două educatoare care sunt mereu doar cu el, așa că la grădinița la fel face terapie. 

După grădiniță, avem o oră spațiu liber, până trebuie să o luăm pe Micky. În acest interval de timp mergem în parc sau la o cafenea de lângă casa, pe care David a îndrăgit-o. Acolo deja toți îl cunosc, alături de cafenea o doamnă are frizerie și vine mereu cu câinele la serviciu, David e înnebunit după acel câine.

 La 15:30 o luăm pe Mihaela și mergem încă o data în parc. Acasă ajungem de regulă după 17:00, așa că multe nu reușim să facem, doar baie, mâncare, ne giugiulim și ne mai jucăm un pic. La 20:00 mergem la somn. În Weekend avem un orar mai liber, dar la fel foarte activ. Pentru un copil cu autism, rutina e foarte importantă, în special orarul de somn, dacă nu doarme suficient, David devine foarte nervos și agitat. 

Cum ai descrie tu această provocare pe care ai primit-o în viață?

Nu e ușor și asta nu pentru că David are autism. Pur și simplu să crești copii nu-i ușor, e o muncă zilnică fără de weekenduri. Spun din propria experiență, cu un copil tipic e la fel de multă munca. La moment lucrez mai mult cu Miky, decât cu David. Copiilor tipici la fel trebuie să le explici de la zero. Să le arăți tot, trebuie să te ocupi sistematic și calitativ, să te informezi, documentezi despre etapele de dezvoltare, despre comportament, puseuri, psihologia infantilă, să inventezi zilnic ocupație și jocuri. E aceeași muncă. 

Sunt abordări diferite, dar și copiii sunt diferiți! Nu e ușor, dar nici nu e o povară!

Tu chiar și pe rețelele de socializare spui că ești pentru toleranță. Ce mesaj ai pentru oamenii care nu-i acceptă în societate pe copiii care sunt diagnosticați cu autism? 

„Încercați să priviți dincolo de „etichete”, să vedeți omul ce stă înăuntru”.

Vreau să-i rog să se documenteze, să întrebe. Eu de exemplu sunt deschisă sa vă răspund la orice întrebare. Vă îndemn să încercați să ștergeți toate ramele, să uitați de diagnoză și aici vorbesc la general. Cred că e valabil pentru orice persoană cu dizabilități. Încercați să priviți dincolo de „etichete”, să vedeți omul ce stă înăuntru, să vedeți înțelepciunea, bunătatea, capacitățile. Apreciați oamenii după ce pot să facă și ce vă pot oferi, nu după cum arată sau după diagnoză! E important de înțeles că nimeni nu alege cum să se nască, asta e peste puterile noastre. 

Cel mai bogat și unul dintre cei mai deștepți oameni de pe glob (Elon Musk) are autism. Probabil puțini știți, dar telefonul de pe care citești, tot e inventat de un om cu autism. Este vorba despre Steve Jobs. Unul dintre cei mai geniali artiști, recunoscut în toată lumea (Eminem), la fel e diagnosticat cu autism.

 „Uitați-vă la om, nu la diagnoză și veți descoperi lucruri minunate!”

Și Svetlana ce sfat ai pentru părinţii copiilor cu autism?

„Diagnoza nu va schimba copilul, e tot același, al vostru – iubit copil” 

Vreau să le spun că diagnoza nu e o tragedie, nu e o povară! Le sfătui să primească diagnoza ca un răspuns, ca o cheie ce le va ajuta să-și cunoască și ajute copilul. Diagnoza nu va schimba copilul, e tot același, al vostru – iubit copil, nu uitați de asta. Un copil cu autism poate avea o viață normală, terapie bună, părinți iubitori, înțelegători și informați, asta e tot de ce ei au nevoie. Copiii cu autism nu sunt o povară. Da, ei pur și simplu au nevoie mai mult de noi. Investiții în terapii, investiții în părinți ca să poată să se ocupe singuri cu copiii lor.

Abordarea face totul! Dacă o să vă plângeți și o să căutați motive, să știți că mai bine nu va fi. Varianta perfectă pentru mine e de a accepta și de a învăța de trăit cu autismul. Vreau să le spun mamelor că doar ele pot să aleagă cum va fi viața lor, una fericită sau un coșmar. 

Eu știu că situația e una proastă la nivel medical în Moldova, știu că medicii vă trimit acasă și vă spun că nu au cu ce vă ajuta, știu că nu aveți condiții în grădinițe, dar mai știu că voi sunteți multe și știu că vă iubiți copiii. Iar acolo unde sunt multe mame iubitoare, se pot face lucruri mărețe, se poate schimba un sistem întreg. Eu cred că schimbările în sistemul medical va veni de la mame, nu de la specialiști. 

Fiți cel mai bun prieten, cea mai iubitoare mamă. Fiți avocatul copiilor voștri, ajutați-i să cunoască lumea și ajutați-i să o păstreze pe a lor! 

Cum e David, astăzi? 

David e bine! Nu cred că a fost rău vreodată. El nu știe altfel a trăi, pentru noi e un comportament nedorit, dar pentru el e ceva normal. 

David e un copil fericit. El e un copil foarte iubit de toți. Face terapie cu plăcere, merge nerăbdător la grădiniță și este foarte fericit când e acasă. Eu nu știu cum el se simte, pentru că încă nu poate să-mi explice, dar noi ne străduim ca el să simtă dragostea și mândria noastră față de el. În 18 luni de terapie, David a progresat mult, e foarte aproape de copiii de vârsta sa, iar atât timp cât este progres, totul e bine.

Sursa Foto: instagram/Sarmaniuk

Trăim vremuri grele și îți aducem informații vitale oră de oră. Ajută-ne să rezistăm. Fii alături de jurnalismul de calitate și noi te vom răsplăti cu cele mai noi știri!
Donează pe Patreon ca să putem continua activitatea portalului mediatic ea.md.

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: