Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Statisticile internaţionale ne arată că 1 din 68 de copii suferă de autism. În urmă cu 7 ani Nina a aflat că copilul ei suferă de o tulburare, numită autism, fapt ce i-a schimbat viața radical. Despre viața ei ar putea scrie o carte, fiecare zi fiind o nouă provocare.

„Autismul e ca și cum ai fi nimerit pe o planetă pe care nu cunoști limba, nu cunoști viața de acolo, nu cunoști absolut nimic, iar starea în care te afli este frică, frustrare, singurătate. Asta simt copiii cu autism în lumea noastră.”

Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil.

„Când copilul nostru avea 2 ani, am observat primele semne. La adresarea noastră la medic cu aceste suspiciuni, medicul ne asigura că totul este bine – copilul se dezvoltă, pur și simplu sunt copii care încep să vorbească mai târziu și doar nouă așa ni se pare. Apoi am mers la o consultație la un specialist neurolog și am primit diagnoza de retard verbal, dar a menționat în linii generale și termenul de autism. Am venit acasă și m-am informat de pe internet despre autism și mi-am regăsit în totalitate copilul.”

Poză simbol

Statisticile OMS arată că aproximativ 1% din populație sunt persoane cu autism, iar statistica Republicii Moldova indică un număr de aproximativ 500 de copii. În realitate, numărul e mult mai mare. Mulți dintre copiii care au autism nu sunt diagnosticați corect sau părinții refuză diagnosticul de autism preferând ca copilului să-i fie indicat alt diagnostic, chiar și retard mintal sau altele.

„Vestea a venit de parcă mi-ar fi căzut tot universul în cap și aveam impresia că sunt într-o beznă din care ideie nu aveam cum să ies, mi se părea că nu mai văd luminița de la capătul tunelului… Dar cel mai grav e că nu știam nimic despre această tulburare, unde să mergem și ce să facem mai departe. Toate sentimentele de neputință, durere, dezamăgire,  nu dispar în timp, nici intensitatea loc nu dispare, pur și simplu te înveți să trăiești cu ele.”

În Republica Moldova nu există laboratoare şi specialişti care să stabilească diagnosticul de boală genetică rară.

„Am continuat să mergem la diferiți specialiști și, în cele din urmă, când copilul avea în jur de 3 ani, s-a stabilit diagnoza de autism infantil. Reacțiile noastre au fost specifice tuturor persoanelor care trec prin astfel de situații. Prima reacție a fost negarea, copilul nostru nu putea să aibă astfel de problemă, tulburare, iar după a urmat o perioadă când mă întrebam de ce eu, de ce mie să mi se întâmple una ca asta și să caut, să analizez unde a fost greșeala”, povestește Nina.

O altă problemă este că în țară sunt foarte puține centre de terapii pentru acești copii și centre specializate.

„Am început a căuta soluții, deși soluțiile erau foarte vagi și foarte costisitoare. În RM nu există servicii de terapie asigurate de stat, la perioada respectivă nicio diagnoza oficială nu puteam primi. Terapiile sunt foarte costisitoare, mai ales că ele trebuie să fie permanente, în fiecare zi, cât mai mult timp posibil, iar asta ar înseamnă aproximativ 10 mii de lei lunar – o sumă foarte mare pentru un angajat la stat. Sunt puține centre care oferă servicii copiilor cu autism, concentrate mai mult în Chișinău, de aceea zilnic trebuie să facem naveta, în transportul public și asta reprezintă o mare dificultate. ”

Poză simbol

Viața unei mame de copil cu autism nu este deloc una ușoară

„Alertă continuă, stres, îngrijorare, neputință… sunt cuvintele ce ar descrie viața mea de zi cu zi. Sunt zile când îmi zic că nu sunt eu persoana potrivită pentru această misiune deosebită pe care am primit-o. Când avem succese, starea descrisă este euforie.”

„Ne-am adresat pentru a ne oferi un asistent personal, dar autoritățile ne-au spus că nu dispun de persoane care ar vrea să lucreze în această sferă. Din 2014 am depus o cerere ca unul din părinți să devină însoțitor legal, legea permite acest lucru, iar de atunci așteptăm un răspuns. Nu că ar fi milioane de lei acolo, dar ar putea deconta măcar câteva ore de terapie și ar fi experiență de muncă, pentru că unul din părinți oricum trebuie să stea acasă cu copilul. Autoritățile însă strâng din umeri, nu au, sau nu vor să aibă”, mai mărturisește Nina.

Prejudecățile societății în demoralizează și mai mult pe părinți

Societatea în care trăim este dominată de prea multe prejudecăți și nu este destul de pregătită să accepte copiii cu autism, deseori apelând la agresiune, violență sau discriminare.

„Copiii cu autism deseori au tulburări senzoriale, anumite dificultăți a simțurilor, iar primele luni când am început a face naveta, copilul meu era sensibil la anumite zgomote, iar transportul public devenea o adevărată provocare. Copilul nu putea suporta zgomotul și începea să se agite, să strige. Ceilalți călători bineînțeles interveneau, eram agresați verbal, amenințați că vom fi dați jos din transport sau veneau cu amenințări către copil că o să vină nenea medic, nenea polițist și așa mai departe. Am avut o situație când am fost agresați și fizic.”

„Au existat totuși și situații când am fost ajutați, călătorii s-au străduit foarte mult să ne ajute să depășim situația, întrebau de ce avem nevoie, ce trebuie să facă. Șoferii rutelor cu care circulam în fiecare zi deseori nu luau plată pentru copil, aveau grijă să ne rezerve loc pe scaun, știau care este locul lui preferat. Am găsit unii oameni care au dat dovadă de bunătate și înțelegere nemărginită”, ne mai spune mama copilului.

Învățământ greu accesibil

În pofida numeroaselor progrese la nivelul implementării educației incluzive în Republica Moldova, marea majoritate a unităților de învățământ rămân inaccesibile copiilor și tinerilor cu diferite tipuri de dizabilități și cu cerințe educaționale speciale, inclusiv copiilor din sistemul preșcolar.

„Sistemul în RM nu este gata deloc să încadreze persoanele cu anumite dificultăți în viața socială și dacă această încadrare nu are loc,  defapt asta este o disriminare. Statul nu oferă deloc condiții pentru încadrarea copiilor cu autism în sistemul educațional. Sunt nevoie de specialiști care să cunoască specificul acestei tulburări și să cunoască și terapiile specifice. Pentru un copil cu autism este nevoie de un însoțitor particular care să lucreze cu el, măcar în primii ani de școală. La moment părinții sunt cei care asigură totul, chiar și însoțitorul la școală pe care îl achită din banii proprii.”

Poză simbol

Oamenii nu cunosc ce este autismul, nu știu că acesta necesită o abordare specială

„Consider că îi este greu societății noastre post-sovietice să accepte oamenii mai diferiți. Mai este mult să înțelegem ca societate că a fi diferit nu este neapărat un lucru rău și că nu trebuie să acționăm urât față de oamenii diferiți. De obicei acești copii sunt priviți ca niște copii alintați, needucați, iar părinții ca niște persoane care nu știu să-și crească, să-și educe copilul. Sunt departe de a înțelege ceea ce se întâmplă defapt cu acest copil și această familie.”

Prin terapie, copilul învaţă, într-un mod structurat, cum să vorbească, cum să se comporte, cum să fie independent.

„Consider că statul ar trebui să asigure măcar niște ore de terapie pentru acești copii. Cu o terapie corespunzătoare aceștia se pot recupera, ar putea deveni membri ai societății care să-i aducă beneficii, însă doar dacă s-ar investi corespunzător în perioada timpurie, grădiniță-școală. Singura soluție reală pe care o văd în momentul actual este emigrarea într-o țară europeană, care cel puțin tratează în mod egal acești copii”, spune Nina cu disperare.

Copiii cu autism sunt cei de la care noi avem de învățat multe lucruri

„Acești copii sunt drăgăstoși, iubitori, iubesc să-și manifeste atașamentul și dragostea față de toți din jur. Ei nu înțeleg sarcasmul, ironia, minciuna și ei nu vor folosi aceste mijloace ca să obțină ceva. Ei sunt sinceri tot timpul, în ceea ce fac, în ceea ce simt și de la ei avem foarte multe lucruri de învățat”, povestește în final Nina.

Autiştii sunt cunoscuţi pentru aptitudinile lor speciale. Au o memorie excepţională şi excelează la ştiinţele exacte sau în artă. Mulţi au ajuns savanţi, scriitori sau pictori celebri. Albert Einstein, Charles Darwin, Steven Spielberg sau Bill Gates au fost diagnosticaţi cu autism sau sunt suspectaţi că l-ar fi avut.

Autoare: Cristina Gabură, studentă în cadrul Academiei de Jurnalism Participativ

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: