Există o clipă care schimbă totul — momentul în care înțelegi că propriul copil nu este bine. Pentru familia lui Luca, acea clipă a venit când băiețelul avea doar 6 luni. De atunci, fiecare zi este o luptă cu convulsii inexplicabile, investigații fără răspuns și speranța că o analiză genetică vitală îi poate oferi șansa la un diagnostic și la o viață fără durere.


„Clipa în care îți dai seama că copilul tău nu este bine, clipa care împarte lumea în două: în „până la” și în „după”, este clipa în care nimic nu mai e la fel🥹.

Luca are doar 9 luni și, din ziua în care a împlinit 6 luni, ne luptăm împreună să facem față unor convulsii care apar din ce în ce mai des, fără să știm încă o cauză exactă. Aceste convulsii neprovocate continuă să apară chiar și după luni întregi de investigații, tratamente, monitorizări și spitalizări.

Pasul următor, recomandat de medici, este analiza genomului, care se prelevează doar la clinica Sante și costă 66.000 lei — o sumă mult prea mare pentru noi în acest moment. Analiza genomului (secvențierea) este un test genetic avansat care cartografiază întreaga secvență de ADN (WGS) sau partea sa codificatoare (WES/exom), pentru a identifica variații genetice. Aceasta ajută la diagnosticarea bolilor rare, a cancerelor ereditare și la determinarea predispozițiilor genetice pentru un stil de viață personalizat.

În momentul de față, această analiză este cea care ne poate oferi un răspuns în privința convulsiilor necontrolate pe care le are Luca și din cauza cărora riscă să fie afectate și alte părți ale corpului. Luca este deja diagnosticat și cu hipotonie, iar pentru aceasta urmează proceduri frecvente de kinetoterapie.


Vă rugăm din suflet, ajutați-ne să-i oferim lui Luca șansa la un răspuns… și la o viață fără durere.”

Doneaza din orice colt al lumii pe acest link: https://mcharity.org/donate/o-sansa-la-viata-pentru-micutul-luca

•SMS pentru speranta:

Trimite 471 la:

3300 (Moldcell) /

– Cost: 45 lei

9005 (Unite)

* Mentiune obligatorie la toate platile: pentru Luca

Funica

• Transfer bancar / aplicatia MAIB

Beneficiar: Fundatia MCharity | Cod banca:

AGRNMD2X | Cod fiscal: 1021620005849

  • LEI: MD22AG000000022514454458
  • RON: MD72AG000000022516371927
  • EUR: MD81AG000000022514454463
  • USD: MD54AG000000022514454464
  • PayPal: paypal.me/fundatiamcharity sau
  • [email protected]
    Revolut: +40 755 434 433
    Terminale BPay: Cod 471

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: