Sindromul down, cunoscut și sub numele de trisomia 21, este o boală genetică, care apare la un copil din 1000, indiferent că este băiat sau fată. Această boală cromozomială este determinată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Bloggerița Ludmila Adamciuc, mama unei fetițe soare, a dedicat o postare de pe pagina ei de Instagram, în care a vorbit despre această „dizabilitate” care face copiii mai speciali, fiindcă luna octombrie este luna conștientizării și acceptării Sindromului Down. 

Ludmila s-a adresat tuturor familiilor care au copii „deosebiți” și a spus ce înseamnă acest sindrom.

„Probabil vă întrebați de ce vă tot sâcâi cu acest GALBEN și ALBASTRU? Cu ciorapii diferiți? Cu 21 martie? Cu o întreagă lună OCTOMBRIE? De ce nu îmi caut de treabă și nu stau în lumea mea? (apropo în lumea mea e tare bine)

Sindromul Down nu este doar despre dizabilitate. Nu e doar rezultatul genetic pozitiv pe care îl primim după colectarea analizelor. Nu e doar probabilitatea depistată în a 15-a săptămână la ultrasonografie. Nu e doar despre familii îndurerate care nu își pot găsi locul în societate și așteaptă mereu o minune care să le schimbe viața.

Sindromul Down are o istorie. Sindromul Down are o cultură. Sindromul Down are oameni. Diferiți și unici. Aproape 50 de milioane pe al nostru întreg pământ!

Dar cel mai mult este un exercițiu pentru acceptare. E un instrument care ajută să îți trăiești povestea până în cele mai mici detalii. Să vezi frumusețea lumii în care trăiești, prin toată diversitatea și cu toată intensitatea pe care ți-o oferă.

Atunci când refuzi să accepți e de parcă ai intra într-o pădure și ai privi doar cerul, fără să tragi în piept mirosul adânc de pin și frunze uscate, fără să te uiți după veverițe și arici. E același lucru cum ai aduce acasă un kilogram de mandarine parfumate, să îți închipui cât de suculente și dulci vor fi, să le aranjezi într-un vas frumos, să le așezi pe masă și să nu îți faci curaj să le decojești și să guști din ele, de frică să nu te dezamăgești. Și vai! Cât de multe pierdem din această frică!

Acest text este în primul rând pentru părinții copiilor diagnosticați.

E trist să realizezi că aceste experiențe ar putea face parte din viața voastră, dar voi le ignorați. Recunoașterea dizabilității și acceptarea nu se face pe sărite si nici pe bucăți.

Ori accepți totul, pe de-a întregul, ori doar te umpli de iluzii”, a scris Ludmila.

Purtatul ciorapilor diferiți este una dintre modalitățile prin care comunitatea care promovează incluziunea persoanelor cu Sindromul Down, contribuie la ridicarea gradului de conștientizare și acceptare față de aceste persoane. Familia Adamciuc a adoptat acest obicei de la început. Ciorapii desperecheați fac referință la imparitatea adusă de cel de-al treilea cromozom cu numărul 21. Acest element atrage priviri și servește adesea drept început de conversație și motiv de comunicare despre Sindromul Down și particularitățile acestuia, precum și despre importanța acceptării și incluziunii persoanelor cu Sindromul Down.

„În al doilea rând e pentru părinții copiilor diagnosticați cu alte anomalii.

Există o zi în care sărbătoriți acest diagnostic? Ce cunoașteți despre această dizabilitate, dincolo de ce v-a zis medicul? Cum stau lucrurile la nivel internațional? Aveți o comunitate cu care va puteți întâlni periodic pentru a schimba două vorbe? Cunoașteți alți părinți care trăiesc o experiență similară? Nu? Credeți că asta se întâmplă pentru că nu ați căutat sau pentru că acestea nu există? Poate că ar fi momentul să o creezi chiar tu? Inițiativa poate veni de la fiecare dintre noi. Lucrurile devin mult mai ușor de dus atunci când ai o comunitate. Oameni care te înțeleg din jumătate de cuvânt, oameni pentru care normalitatea arată ca și pentru familia voastră. De la oamenii aceștia ai ce învăța, oamenii aceștia au ce să îți dea în afară de compătimire.

Și în al treilea rând, acest mesaj este pentru toți cei care au ajuns până aici.
Mulțumesc ca nu ați trecut pe alături pentru că „Liuda iar vorbește despre dizabilitate”.
Luna octombrie este luna conștientizării și acceptării Sindromului Down”, a conchis Ludmila.

Luna conștientizării Sindromului Down a fost instituită încă în anul 1980.

Foto: Instagram/ Adamciuc Ludmila

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: