Timp de opt ani și-au dorit un copil, iar vestea minunată le-a schimbat viața pentru totdeauna. Este povestea familiei Pavlovschi, care înfruntă greutățile cu recunoștință și iubire. Acum aproape 18 ani, în familia lor s-a născut Daria, unicul copil din Moldova diagnosticat cu sindromul Myhre.

 

Fetița s-a născut prematur, iar venirea ei pe lume a fost, încă din primele clipe, o luptă pentru viață. La doar un anișor, Daria a avut prima operație la inimă, iar ulterior au urmat zeci de alte intervenții, investigații și spitalizări. Astăzi, Daria este singurul copil din Republica Moldova diagnosticat cu sindromul Myhre, o boală genetică extrem de rară, fiind al 52-lea caz cunoscut la nivel mondial, transmite Știri.md.

Părinții Dariei, Ludmila Pavlovschi și soțul ei, s-au cunoscut în anii de studenție. După căsătorie, au mers pas cu pas spre împlinirea visurilor comune, însă copilul mult așteptat întârzia să apară. Timp de opt ani au sperat, iar la un moment dat erau gata să adopte. Sarcina a venit pe neașteptate.

„Când a venit soțul de la muncă i-am spus că „noi suntem însărcinați” și am început să plângem amândoi. Sarcina a fost minunată. Lucram la două servicii, nu am avut probleme, totul părea perfect”, își amintește Ludmila Pavlovschi.

Bucuria s-a transformat însă în teamă în luna a șaptea de sarcină, când, în timpul unei ecografii de rutină, medicul a observat că Daria nu se mai dezvoltă normal și suferă de lipsă de oxigen.

„Mi-a spus că dezvoltarea copilului s-a oprit cu aproape o lună și jumătate și că trebuie să merg urgent la medic. În aceeași seară am fost internată. Atunci viața noastră s-a schimbat complet”, povestește mama fetei.

După investigații ample, medicii au decis efectuarea unei cezariene de urgență. Pe 22 aprilie 2008, Daria s-a născut la 32 de săptămâni de sarcină, cu o greutate de doar 1,7 kilograme.

„Mă țineam de pereți ca să ajung la ea. Era atât de mică… Eu mă temeam de tot. Dormeam cu ea la piept. O schimbam de pe o mână pe alta. Eu nu țin minte când dormeam, când mâncam, spălam… Nu aveam haine potrivite, nici scutece. A fost un miracol că a început să respire singură și să sugă”, spune Ludmila Pavlovschi.

Primele luni au fost extrem de grele. Familia a petrecut aproape două luni în reanimare și spital. În acest timp, Daria a avut o stare critică și a necesitat transfuzie de sânge. În aceeași perioadă, familia a trecut și printr-o pierdere dureroasă – bunicul Ludmilei a decedat, însă vestea i-a fost ascunsă pentru a nu-i agrava starea emoțională.

Totuși, Ludmila crede că atunci s-a întâmplat și o minune. Daria a început să mânânce, culoarea pielii să i se schimbe și să dea din mânuțe.

Aflându-se încă în spital, medicii au depistat un viciu cardiac sever. Singura șansă de supraviețuire era o intervenție chirurgicală în străinătate. Familia a început căutările. La scurt timp a găsit o clinică în Germania, însă costurile erau uriașe.

„Am vândut apartamentul pentru care muncisem ani la rând. Într-o săptămână am făcut actele și am plecat”, spune femeia.

Din fericire, operația din Germania a fost un succes, dar nu a fost singura. De-a lungul anilor, Daria a suferit 11 intervenții la inimă, două operații la urechi, două la maxilar și numeroase proceduri medicale. Pe parcurs au apărut și alte diagnostice: tulburări din spectrul autist, hipoacuzie severă (aude doar 4%), diabet și trombofilie.

Greutățile erau multiple. Familia trăia la limita finanțelor. Uneori, pentru a face față greutăților, a apelat și la credite, doar pentru a pune pe picioare micuța. Consultările cu medicii au avut loc în multiple țări. Investigațiile deveneau tot mai ample și mai amănunțite, până când un medic a reușit să afle ce se întâmplă cu adevărat. Daria a fost diagnosticată cu sindromul Myhre.

„Medicul ne-a spus că este o mutație genetică, că noi nu avem acest sindrom. Pentru noi a fost un șoc, dar și o eliberare. Am înțeles că nu suntem vinovați”, mărturisește Ludmila Pavlovschi.

Sindromul Myhre este extrem de rar și afectează dezvoltarea fizică și cognitivă. Toți copiii diagnosticați au trăsături asemănătoare, asemenea sindromului Down, însă cazurile sunt mult mai puține la nivel global.

În ciuda tuturor dificultăților, părinții au încercat să o integreze pe Daria în viața socială. Fetița a început să recite poezii și să participe la spectacole, iar prin muzică și versuri a învățat să vorbească.

„Pentru noi, asta a fost cea mai bună terapie”, spune mama.

Recent, Daria a scris o carte despre Marie Curie, în care nu doar relatează date biografice, ci exprimă admirația pentru o femeie de știință care nu a renunțat. A ajuns inclusiv la casa Mariei Curie. Cartea nu este comercializată, însă pe viitor Daria își dorește să o publice. Visul ei este să devină om de știință și să obțină Premiul Nobel.

Astăzi, familia trăiește în Germania, unde Ludmila Pavlovschi a fondat comunitatea DOR. Acolo sunt organizate activități, evenimente culturale și întâlniri prin care copiii sunt ajutați să se simtă acceptați, iubiți și susținuți.

 

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: