Istoria unei mame din Chișinău care a luptat pentru viața unuia dintre gemenii săi, diagnosticat cu leucemie la doar 13 ani, fiind și ea, mai târziu, diagnosticată cu cancer. O lecție dură primită de la viață, o cale bătătorită cu greutăți, pe care a parcurs-o ea și familia ei, provocările prin care au trecut, micile victorii, pierderea fiului și lecțiile învățate nu i-au frânt aripile, ci au motivat-o să lupte în continuare. De această dată, pentru alți copii din Republica Moldova, diagnosticați cu cancer. Natalia Vîlcu și-a propus să fie soldat în prima linie și a devenit președinta Asociației „Viață fără leucemie”, care în prezent este parte a Alianței St. Jude Global. Recent, președinta asociației și-a relatat propria istorie, aceasta fiind apreciată drept o istorie de succes în cadrul proiectului St. Jude Around the World.

 

Activitatea AO „Viața fără leucemie” este îndreptată spre susținerea copiilor cu maladii oncologice internați în secțiile Hematologie pentru copii și Onco-pediatrie a Institutului Oncologic din Republica Moldova și familiile care îngrijesc de acești copii.

Activitățile pe care le desfășoară sunt realizate exclusiv din fondurile acumulate din donații, sponsorizări și acțiuni filantropice: Mizăm pe susținerea oamenilor cu inimă mare, care nu sunt indiferenți și vor să contribuie pentru a susține acești copii minunați să învingă cancerul, să se reîntoarcă în familiile lor, să aibă o copilărie fericită!

„De fapt, colaborarea a început încă de prin 2018, când a fost lansată Inițiativa Globală pentru cancerul pediatric, sub coordonarea spitalului St.Jude. Atunci ei au creat această Alianță Globală, la care s-au alăturat spitalele care tratează cancerul la copii din întreaga lume. Concomitent cu spitalele au primit invitație de a se alătura organizațiile non-guvernamentale (fundații, asociații de părinți, asociații care colectează fonduri, etc.) care susțin spitalele date. Așa cum noi suntem unica Asociație care colaborează cu Institutul Oncologic pe segmentul oncologie pediatrică, am primit și noi invitația de a ne alătura acestei platforme”.

Acum ceva timp, Natalia Vîlcu-Bajurean și-a spus istoria, așa cum a trăit-o, așa cum a simțit-o, istorie relatată cu multă empatie și emoții de scriitoarea Kristina Goetz în numele spitalului de cercetare St.Jude – ALSAC St. Jude Children’s Research Hospital.

Cosmosul lui Gheorghe

 

Această istorie este despre Gheorghe, unul dintre gemenii Nataliei, care avea 13 ani când a fost diagnosticat cu cancer. Era un copil pasionat de pictură, un artist, un pictor care își avea propriul ritm – un băiat cu multe opinii.

Această istorie este despre Natalia, o mamă luptătoare care în ciuda tuturor eforturilor a rămas fără un fiu, dar niciodată fără voce.

Această istorie este despre președinta Asociației „Viața fără leucemie”, Natalia Vîlcu-Bajurean – femeie, fiică și mamă, care a jurat că își va dedica viața, „atât cât va dura”, altor copii din Moldova care suferă de cancer. Datorită ei, acele mame și tați care plecau cu autobuzul în România, cu eprubete înfășurate în folie de aluminiu, pentru a face analiza măduvei osoase a copiilor lor, nu vor mai fi nevoiți să facă acel drum. Și asta pentru că, începând cu anul viitor, la Chișinău, va fi un flowcitometru. Anul viitor, copiii lor vor putea fi diagnosticați și tratați acasă.

Vă invităm să aflați și voi istoria despre „Cât de departe poate ajunge o mamă?”

Partea 1 din 8

Într-o cursă contra cronometru, o mamă înspăimântată trece granița pentru a rezolva un mister medical, în timp ce fiul ei bolnav rămâne acasă, în Moldova

Chișinău, Moldova, cu o oră înainte de miezul nopții, Natalia Vîlcu a urcat într-un autobuz și s-a îndreptat spre capitala României. Călătoria nocturnă la București era una pe care o mai făcuse înainte. În această noapte senină de septembrie a anului 2019, autobuzul era plin de studenți care se întorceau la studii. Era și cea de-a 69-a aniversare a mamei sale, care dormea alături, pe banca din autobuz. Natalia era neliniștită și plină de griji. Această călătorie nu oferea motive de sărbătoare.

Se ruga.

Doamne, te rog să faci să fie bine. Aranjează lucrurile așa, încât totul să se termine cu bine.

Natalia strângea în brațe rucsacul negru, având grijă să nu-l lovească sau izbească. Doar ea și mama ei știau ce era înăuntru: o eprubetă învelită în folie de aluminiu, în interiorul căreia se afla o mostră din măduva osoasă a fiului ei de 13 ani, Gheorghe.

Avea la dispoziție 12 ore pentru a ajunge la un laborator din București, înainte ca proba să fie nevalabilă.

Autobuzul se hurduca mergând pe drumurile înguste, de doar două benzi. Trecea prin sate, pe lângă câmpuri de porumb și de soia – singurele culturi ce nu erau încă gata de recoltare. Natalia era îngrijorată de viteza cu care conducea șoferul și se temea că ar putea avea loc vreun accident. Se întâmplau atât de multe prin sate, mai ales noaptea târziu.

Se îngrijora, gândindu-se cât timp va dura trecerea frontierei.

Nu avea timp de pierdut.

Gheorghe fusese diagnosticat cu cancer și s-a tratat, dar dădea semne de recidivă. O primă analiză efectuată în Moldova a arătat că boala revenise. A doua analiză, efectuată după trei zile, arăta că băiatul era perfect sănătos.

Laboratoarele din Moldova folosesc metode vechi de diagnosticare – celulele sunt analizate la microscop cu ochiul uman. Uneori, există erori. Alteori, răspunsul nu este foarte clar. Natalia și soțul ei, Ruslan, doreau o analiză mai sofisticată, una efectuată cu un aparat numit flowcitometru. Dar în Moldova, o țară fără ieșire la mare, situată între România și Ucraina, cu o populație sub trei milioane de locuitori, nu există niciunul. Cel mai apropiat aparat se afla în București, la 430 km distanță. Șapte ore cu autobuzul, în cele mai bune condiții.

Soarele răsărise chiar înainte ca autobuzul să intre în București, cu o jumătate de oră înainte de deschiderea laboratorului.

Au ajuns la timp. Era a treia și ultima călătorie pe care familia ei avea să o facă pentru Gheorghe.

Când ușile s-au deschis, Natalia i-a înmânat eprubeta unei asistente. Rezultatele aveau să vină pe e-mail. Urmau să se întoarcă acasă și să aștepte…

Partea 2 din 8

Ceva e în neregulă: Gheorghe nu e în apele lui…

Gheorghe fusese întotdeauna diferit de fratele său geamăn, Andrei. Niciodată nu a fost studios sau răbdător, avea propriul lui fel de a face lucrurile. Era atât de direct, încât nu putea minți, spune mama lui. A fost un artist, un pictor care își avea propriul ritm – un băiat cu multe opinii.

Medicii l-au diagnosticat pe Gheorghe cu o tulburare convulsivă pe când avea 9 ani. Boala era ținută sub control cu ​​medicamente. Dar în martie 2018, Gheorghe era altfel decât de obicei. Nu voia să meargă la școală, să-și facă temele. Refuza să facă orice activitate fizică. Nu dorea nici să coboare din pat.

La început, Natalia credea că Gheorghe este leneș, comparându-l mereu cu geamănul său. Dar apoi îi apăruseră mici vânătăi pe mâini și picioare. Ceva nu era în regulă. Avea nevoie de un doctor.

Au ajuns la urgență, unde s-a constatat că numărul de trombocite în sânge era extrem de scăzut. L-au internat. Dar nimeni nu știa ce era în neregulă.

Primul grup de medici a presupus o problemă la ficat. Altă echipă a sugerat că ar fi gâtul. Putea fi și reumatism, pentru că avea dureri de picioare. Sau inima, probabil.

Natalia s-a gândit că ar putea fi o supradoză de medicamente pentru epilepsie. Dar neurologul a spus că medicamentele nu pot provoca o astfel de boală acută.

Timp de șase zile, Natalia și soțul ei au așteptat răspunsuri. Medicii îi făceau lui Gheorghe transfuzii de sânge, pentru a-l menține în viață. În tot acest timp era singur. În Moldova, odată ce copiii împlinesc vârsta de șase ani, nu li se permite să rămână cu un părinte în spital.

Așa sunt regulile.

Singura posibilitate a Nataliei să-și vadă fiul era atunci când îi aducea medicamentele pentru epilepsie. Îl vedea doar 20 de minute pe zi.

„Este extrem de dureros”, își amintește Natalia. „Și din punct de vedere emoțional – acum înțeleg că l-a rănit emoțional, poate mai mult decât din punct de vedere medical.”

Situația lui Gheorghe se înrăutățea de la o zi la alta. Medicii au decis să ia o probă de măduvă osoasă. Dacă mama dorea să primească rezultatele în aceeași zi, trebuia să ducă singură lamelele de microscop la laborator.

Până la ora 13:00.

Era aproape amiază.

Laboratorul se afla în cealaltă parte a orașului, iar recenta ninsoare de martie blocase tot traficul.

Natalia a alergat către Institutul Oncologic, o clădire de care și-a ferit privirile toată viața. Întotdeauna îi fusese frică de cancer. Nimeni nu vorbește despre cancer în Moldova. Acest cuvânt este într-atât de tabu, încât oamenii nici nu se gândesc la el, darămite să-l spună. Chiar și cei care au avut această boală nu-l pronunță, de teamă că ar putea să se întoarcă în viața lor.

În nicio secundă din acele șase zile de așteptare Natalia nu s-a gândit la posibilitatea că Gheorghe ar putea avea cancer.

Copiii cu cancer nu puteau fi tratați. Cu siguranță, nu în Moldova. Ei mureau. Și dacă exista vreo șansă, trebuiau să meargă în altă țară pentru tratament. Familia trebuia să-și vândă apartamentul, mașina și să-și folosească toate economiile. Asta credea Natalia, o femeie educată, licențiată în drept, care lucra la Curtea Constituțională a țării.

Partea 3 din 8

Medicii știu că Gheorghe are cancer, dar ce tip?

Diagnosticul lui Gheorghe a venit cu două lovituri.

Avea leucemie, iar medicii nu erau siguri ce tip.

Există leucemie acută limfoblastică (LAL) și leucemia acută mieloidă (LAM). Protocoalele de tratament sunt complet diferite.

Medicii aveau tendința să creadă că Gheorghe are LAM – cea cu rata de supraviețuire mai mică. Era cea mai rezonabilă ipoteză în baza rezultatelor oferite de echipamentul disponibil în spital.

Dar cum să fie siguri? Ce se poate întâmpla dacă medicii vor începe tratamentul greșit?

Tratamentul copiilor bolnavi de cancer în Moldova este gratuit și se încadrează în sistemul de asigurare medicală, dar medicii nu întotdeauna au acces la anumite tipuri de medicamente sau analize sofisticate, care sunt disponibile în alte țări.

Statul nu-și poate permite.

Părinții pot aduce medicamente în care au încredere, din alte țări. Sau să-și ducă micuții, sau probele de laborator, pentru analize. Dar trebuie să își asume cheltuielile.

Medicii le-au spus că în România este disponibil un aparat, care le putea oferi o imagine mai exactă. Însă trebuiau să ducă singuri proba acolo. Și trebuiau să achite pentru asta.

La ora 21:00, pe 1 aprilie, Ruslan, tatăl lui Gheorghe, aștepta la ușa spitalului eprubeta cu măduva osoasă a fiului său. A condus toată noaptea și a dormit în mașină până la deschiderea laboratorului din București. Era prima din cele trei călătorii în România pe care familia lui urma să le facă pentru Gheorghe.

A plâns la telefon în timp ce vorbea cu soția sa.

„Natalia, știi, doctorul a spus că analiza va fi gata în 10 zile. Nu știu ce să fac”.

Natalia i-a răspuns: „Ce vrei să fac? Tu ești acolo. Du-te și găsește doctorul. Roagă-l să facă analiza cât mai repede posibil”.

Starea lui Gheorghe nu dădea semne de îmbunătățire. Cel puțin acum, Natalia putea sta cu fiul ei. Diagnosticul oncologic era singura excepție de la regula vârstei.

Dar fără rezultatele analizei, medicii din Moldova nu puteau începe tratamentul. Ce protocol să urmeze? Cel pentru LAL sau cel pentru LAM?

Viața lui Gheorghe atârna de o balanță.

 

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: