Revista EA.md te îndeamnă să renunți la o cafea astăzi și să faci un bine! Artiom Filipciuc are doar 3 anișori și este diagnosticat cu Amiotrofie spinală tip 3, o boală care atacă neuronii din măduva spinării, astfel duce la slăbiciune și la pierderea masei musculare. Mama băiatului, Iulia Filipciuc cu lacrimi în ochi povestește prin ce clipe de groază trece și cere cu disperare ajutorul oamenilor. 

Suma de care nevoie este foarte mare-186000 de euro. Atât costă șansa la viață pentru Artiom.

„Când s-a născut Artiom, se dezvolta ca și toți copiii, însă după un an și jumătate, am observat ca are slăbiciune la piciorușe: îi era greu să pășească pragurile, nu putea să se ridice pe scări fără ajutor și foarte des cădea jos, nu se împiedica, nimic. Primul medic la care am fost era ortoped, care nu a observat nimic grav. Ne-a zis că este sănătos, iar căderile jos e ceva normal. Ne-a recomandat să mergem la masaj. Acolo doamna a zis că ceva cu siguranță nu e în regulă și să apelăm la un  neurolog. De aici cred că s-a început cea mai grea etapă. Nenumărate analize, diferiți medici și mult stres”, a spus Iulia Filipciuc.

Mama băiatului, povestește că deși a observat că ceva nu este în regulă, niciodată nu și-ar fi putut imagina că e o maladie atât de gravă.

„Copilul avea și are aspect fizic bine dezvoltat, mental la fel. Dar funcțiile motorii nu sunt toate în regulă. Până nu am aflat diagnosticul, nu aveam nici idee că există așa boală care afectează mușchii atât de crunt. Până am ajuns să facem analiza genetică, copilul a fost verificat total și nu se găsea nici o cauză care putea să ne îndrume să verificăm la  Amiotrofie Spinala. Aceasta era ultima analiză, făcută, iar când a venit rezultatul, medicul nostru era singura șocată”, a mai spus mama băiatului.

A urmat durere…o durere atât de imensă, de parcă cineva i-ar înfipt cineva un cuțit direct în inimă.

„Am început a plânge, nu-mi venea să cred ce auzeam. În acel moment eram 50 la 50. Înțelegeam că această analiză nu poate fi greșită, însă speranța era cu mine. Atunci împreună cu soțul am hotărât să recoltam sânge pentru a repeta analiza într-o clinică privată. Materialul era trimis peste hotare. Trei săptămâni de așteptare și din păcate era indicat că băiatul nostru este afectat de Amiotrofie Musculară Spinală. Depresie, lacrimi, mi se rupea inima timp de 2 luni până m-am luat în mâini și am început să trăim cu acest diagnostic crunt. Eu zic ca SMA e un mod de viață”, a mai adăuga Iulia.

Artiom poate fi reabilitat în România cu injectările Spinraza sau cu siropul Evrysdi Risdiplam, susține Iulia.

„Ambele variante opresc evoluția bolii. Și în cazul nostru cred că  vom putea și să restabilim ceva din abilitățile pierdute. Spinraza în Romania este asigurată de stat, dar e nevoie să ai cetățenia lor. Noi am început din aprilie anului 2021 procesul de redobândire a cetățeniei însă procesul este lung. Până atunci am luat decizia de a strânge fonduri pentru a procura careva din aceste tratamente, însă costul lor e foarte mare. Pentru primele 3 luni de tratament (10 flacoane) acuma ne ajută Asociația Familia SMA din România, să procurăm sirop. După aceasta mai avem nevoie de  20, pentru a fi asigurați până la primirea cetățeniei. Avem nevoie în jur la 186 000 euro ( 9300 euro este prețul per flacon”, povestește femeia.

„Unica ce îl ajută pe Artiomca acum sunt kinetoterapiile efectuate zilnic”

„Cei care ne cunosc nu vroiau să creadă că are așa diagnostic. Un copil atât de energic, vesel, dezvoltat, dar după ceva timp când boala a început să evolueze se observa foarte tare. Merge greu și doar de mânuță, repede obosește, nu se poate nici așeza nici să se scoale. Plângeau toți împreună cu noi… Cel mai greu este faptul că există tratament care îl poate ajuta pe Artiom să nu ajungă în scaunul cu rotile, însă costul lui e atât de mare că noi singuri nu suntem în stare să îl procurăm. Foarte tare mă tem ca nu vom reuși. Foarte tare mă tem că Artiomca o să se simte deosebit de alți copii. Îi promit în fiecare zi că degrabă  piciorușele o să devină mai tari, dar mii frică să nu-l mint”, spune Iulia.

Cei care vor să-l ajute pe Artiom, pot face o donație.

Aici puteți dona:
Număr card: 5246390071462954
FILIPCIUC IULIA
BIC: AGRNMD2X
IBAN: MD44AG000000022594372847
Număr cont: 22594372847
MDL
Număr card: 5246390072967795
FILIPCIUC IULIA
BIC: AGRNMD2X
IBAN: MD76AG000000022594256453
Număr cont: 22594256453
EUR

Distribuie articolul:
Cuvinte cheie: