Aproximativ 20 000 de lei lunar și 240 000 de lei anual costă tratamentul medicamentos al unui copil cu sindrom Dravet. Aceste date dureros de precise vin de la mămica unicului copil din țara noastră, diagnosticat cu Sindromul Dravet. Pe platforma Guvern24 mama face un apel la bunăvoința tuturor celor care pot să ajute la colectarea sumei necesară pentru următoarea vizită medicală peste hotare.

Alexandru este un băiețel de 4 ani, diagnosticat cu Sindromul Dravet. Este singurul caz de Sindrom Dravet confirmat genetic în Republica Moldova, respectiv, medicii neuropediatri nu au experiență în monitorizarea acestui caz.

Diagnosticul de sindrom Dravet a fost pus în septembrie 2013, în clinica „Agostino Gemelli” din Roma, Italia, de către dr. Charlotte Dravet. Ultima monitorizare a stării copilului a fost făcută în mai 2015, cu corijarea tratamentului.

Sindromul Dravet este o formă rară, incurabilă și farmacorezistentă de epilepsie. Se întâlnește la unul din 20 000 de copii; apare în primul an de viață la copilul dezvoltat normal. Crizele convulsive sunt de lungă durată; toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicație, iar pronosticul pentru Sindromul Dravet este descurajator.

Viața lui Alexandru este dominată de numeroase crize convulsive și statusuri epileptice, care îi afectează dezvoltarea. El urmează tratamente cu preparate antiepileptice foarte costisitoare. Cu toate acestea, crizele convulsive au devenit zilnice și statusurile epileptice au o durată mai lungă, unele din ele duc chiar la stop cardio-respirator.

Pentru a aprecia strategia de tratament, este nevoie de o reevaluare a stării copilului și evoluția bolii în secția neuropsihiatrie infantilă, clinica Agostino Gemelli din Roma, Italia, unde Alexandru va beneficia și de consultația dr. Charlotte Dravet, cea care a stabilit diagnosticul.

Suma necesară pentru acoperirea cheltuielilor pentru spitalizare în secția de zi, bilete avion, cazare, serviciile traducătorului este de 4 000 euro.

Puteți dona online pe Guvern24 sau, printr-un un SMS cu textul 649 la numărul scurt 1555 (valabil pentru abonații Moldcell, Unite). Suma unei donații este de 24 de lei.

24 de lei – niciodată o speranță la o viață mai bună nu a costat atât de puțin și împreună putem să o oferim.

disclaimer caritate

Distribuie articolul: