Luptă în fiecare zi pentru viaţa copilului său, dar şi cu sistemul medical din Moldova. Are curaj să spună lucrurilor pe nume şi să ajute şi alte mame care au ajuns în situaţia ei. A depus mult efort pentru a aduce donaţii de medicamente în ţară şi acum conduce o asociație care asistă alte familii ce se confruntă cu același necaz — mucoviscidoza. Ea este Viorica Șuba.

Cum a început

Inițial, Viorica Şuba studiase economia. După facultate a devenit ONG-istă, iar după un timp a înţeles că vrea să-şi iniţieze propria afacere. Părea că lucrurile mergeau bine: în mai 2006 a făcut nunta, tot atunci au început a apărea și primele rezultate din afacere, unde mai pui şi că exact peste un an a devenit mămică.

Viaţa unei femei se schimbă mult după apariţia unui copil. în cazul Vioricăi aceasta s-a schimbat radical. Chiar din primele luni de viaţă micuţul făcea des pneumonie, febră înaltă și tuse, dar diagnosticul exact nu era stabilit.

„Ajungeam în reanimare practic o dată la fiecare trei luni, dar diagnosticul nu ni-l punea absolut nimeni. La un moment dat, s-a găsit cineva care a avut o bănuială. Am făcut trei teste, dar în Moldova reactivele sunt proaste.”

O boală moștenită de la părinți… sănătoși

Adevărata boală a copilului au aflat-o destul de târziu, când acesta împlinise doi ani. Verdictul definitiv care a atestat fibroza chistică l-au dat tot niște medici străini.

„Am avut noroc că au venit francezii cu o “gentuţă fermecată”, adică un aparat de diagnosticare special, astfel că imediat, cu ajutorul unui fir electronic, am aflat boala. Prima reacţie este că nu vrei să crezi. Știţi, a fost un şoc pentru soţul meu. Dar eu am zis că e ok, o să traim, în lume sunt multe boli…”

Fibroza chistică, sau mucoviscidoza, este o boală transmisă genetic de ambii părinţi. Adică doi părinţi care nici nu ştiu că sunt purtători ai acestei gene. Astfel  unul din patru copii a doi purtători absolut sănătoşi se poate naşte bolnav.

Mucoviscidoza n-are leac, deși statistic e cea mai răspândită boală genetică din Europa. Bolnavii de mucoviscidoză nu pot respira normal sau digera hrana fără medicamente speciale, pe care sunt nevoiţi să le ia toată viaţa. în Moldova, acești bolnavi deseori nu ajung la majorat.

A hotărât că va ajuta şi alte familii cu copii diagnosticaţi cu mucoviscidoză

Atunci când tânăra mămică a aflat de boală şi de problemele cu care se confruntă bolnavii din Moldova, inclusiv lipsa medicamentelor și a nebulizatoarelor necesare pentru inhalații, a decis să creeze un ONG. Așa a apărut organizația „învingem fibroza chistică”.

„Primul lucru pe care l-am făcut a fost să contactez alți părinţi. Am făcut nişte anchete, le-am spus despre noi, că pot veni oricând dacă au nevoie de ajutor. Am început să primim răspuns de la ei, dar şi întrebări.Cel mai mult mă durea sufletul cînd părinții cu copii mari bolnavi de fibroză chistică mă întrebau cum se tratează această boală, sau dacă se tratează în genere”, povestește Viorica.

De fapt, costul tratamentului lunar este într-atât de mare, încât cea mai mare parte a părinţilor care au copii diagnosticaţi cu mucoviscidoză practic renunţă la tratament. în mediu, costul pentru medicamente se ridică la 10 mii de lei pe lună, iar copiii trebuie să facă acest curs toată viaţa.

Diagnostic secundar — născut în Moldova

Partea cea mai proastă, probabil, e faptul că antibioticul pentru inhalaţii — necesar pentru aceşti copii care au insuficienţă respiratorie — nici nu este înregistrat în Moldova. Viorica spune că acest medicament, care este şi el foarte costisitor (între 6 şi 19 euro fiola), îl aduce aproape pe ascuns. în fiecare zi, băiatul lor Vlaicu are nevoie de două fiole pentru inhalaţii. Asta ar însemna o mie de euro pe lună, sumă prea mare pentru orice familie din Moldova.

Paradoxal, dar Viorica spune că dacă afla de diagnostic mai devreme, poate nici nu risca să nască al doilea copil. Din fericire, mezinul nu este afectat de aceeași boală. Totuși, nu toate cazurile sunt la fel, spune Viorica. „Cunosc părinţi care au câte doi copii, trei şi toţi bolnavi. De cele mai dese ori, părinţii se tem să mai facă un copil. Unii au avut patru copii şi toţi au murit. Este foarte dur.”

Acum, asociaţia are circa 30 de membri, adică nici jumătate din cei diagnosticaţi cu această boală. în 2010 ei au reuşit să aducă prin intermediul acestui ONG câteva donaţii de compresoare şi nebulizatoare care ajută copiii să respire mai uşor. Tot prin intermediul acestei asociaţii, i-au învăţat pe părinţi cum să aibă grijă de aceşti copii.

Ziua începe cu antibiotice

De fapt, mucoviscidoza se caracterizează prin apariția unor secreţii groase și aderente care reţin bacteriile, ceea ce cauzează infecţii respiratorii frecvente. Pentru a elimina aceste secreţii, Viorica îi face lui Vlaicu în fiecare dimineaţă, dar şi seara, aerosoli şi fizioterapie respiratorie.

în lipsa unor specialişti care ar putea face asta, mămica s-a învăţat să le facă singură, privind diverse filmuleţe video pe internet. După un timp, a învățat manevrele necesare pentru a-i face propriului copil kinetoterapie. Acum le arată şi altor părinţi procedura.

„în Franţa, de exemplu, copiii nu stau în spitale. Acolo există personal medical pregătit care vine şi la şcoală, adică la locul unde se află copilul, pentru a-i face proceduri. în Moldova nu avem suficienţi specialişti în domeniu, ce să mai zicem de venit la domiciliu,” spune femeia.

„Pentru copiii noştri e foarte periculos să stea în spital, de aceea în Franța deja s-au gândit la un sistem în care să nu expună copiii unui risc sporit. în Moldova însă, pentru a primi un tratament gratuit, care constă dintr-o cură de antibiotice intravenos timp de doua săptămâni, trebuie să te internezi, alfel nu ai de unde lua antibioticele. Din păcate, microbii nu dispar, deoarece spitalul este primul inamic al acestor copii.”

Ce spun doctorii

Svetlana Șciuca, unul din puţinii medici care pricep ce este fibroza chistică, spune că anual în Moldova se depistează câte 7-10 copii bolnavi. Totuşi, dacă am avea parte de screening neonatal, numărul acestora s-ar dovedi a fi mult mai mare. „Deseori, acești bolnavi sunt depistaţi prea târziu. Această boală mai este numită și boala copiilor săraţi, din cauza transpirației excesive. Mămica când îşi sărută copilul poate înțelege asta. Totuşi, puţini părinţi se adresează la medic numai pentru că au simţit că micuţul lor ar fi sărat”, spune medicul.

Oficialii din cadrul Ministerului Sănătății ne-au declarat că Moldova n-are bani pentru astfel de teste cum este screening-ul neonatal, așa că cei care se nasc în continuare nici nu ştiu dacă suferă sau nu de această boală.

Mâine va fi mai bine

Viorica încă nu-şi duce copilul la grădiniţă, fiindcă ar trebui sa-l scoale foarte devreme dimineaţa pentru a-i face toate procedurile. Totuși, ea admite că atunci când va trebui să meargă la şcoală, o va face.

în Moldova, niciun nou-născut nu este depistat în primele zile de la naştere, pentru că iarăşi, lipseşte screening-ul neonatal. Mai exact, un test de sânge pe care în Europa îl fac îndată ce apare copilul pe lume.

în prezent, Viorica are două planuri mari: sa obţină înregistrarea medicamentului inhalator și să poată informa cât mai mulţi părinţi că fiecare zi pentru bolnavii de mucoviscidoză contează.

Distribuie articolul: