Daria Arefieva a fost studentă în al doilea an la Institutul de Limbi străine, din Moscova, când în doar o săptămână, viața ei s-a schimbat, după ce i s-a pus diagnostic „Limfomul mediastinal  cu celule B mari”. O tumoare de mărimea unui grapefruit s-a concrescut cu inimă. Din acel moment au trecut șapte ani – Dașa a învins cancerul. 

Invitată în studioul Ea.md, Daria a povestit detalii pe care puțini le știu despre perioada în care a luptat cu boala. Cancerul a făcut-o să prețuiască viața și să motiveze oamenii care au această diagnoză. 

După 7 ani în care privește viața altfel, Daria a reușit să realizeze o mulțime de acte de caritate, să interacționeze cu alți tineri, care trec prin chimioterapie, iar acum tânăra a inițiat proiectul OncoTeh, despre care ne-a vorbit în detalii. 

Eu am trecut prin cancer, iar motivul meu de a face caritate este clar. Fac asta deja de 7 ani, dar nu aș numi act de caritate, ci mai degrabă voluntariat, o activitate socială, legată de comunicarea mea cu pacienții, cu medicii. Mă ocupam de asta intens, iar apoi am înțeles că trebuie să trec la un nivel mai avansat, să transform asta într-o activitate mai utilă pentru societate. Am vrut să le ofer organizare ideilor mele.

Știți e o problemă subtilă. Eu nu eram pregătită pentru faptul că diagnoza mea este incurabilă. Eu știam că în lume există boli incurabile, dar când mi-au anunțat diagnoza mea, nu am avut pentru nicio clipă gândul că este o boală incurabilă, nu pentru că eu pricep în medicină. Eram fetiță de 18 ani și, bineînțeles asta a fost pentru mine un șoc.

Mi-au spus că am un neoplasm. Când mi s-a spus cuvântul „neoplasm”, imediat mi-a răsunat în cap „cancer”, dar.

Medicul meu avea 25 de ani. Când m-am internat ea avea 25 de ani și, pe lângă mine, mai avea încă 11 pacienți pe care-i trata concomintent.

Poate e vorba despre etica medicală, însă eu nu am auzit despre cazuri letale. La ai săi 25, tratase deja sute de oameni. Nu vreau să preamăresc, dar e de admirat.

E vorba de tineri specialiști care știu să comunice în mod corect informația. Ea nu mi-a zis: Dasha, ai cancer.

Dacă mi-ar fi spus așa, cred că aș muri imediat. Mi-au zis: ai o boală gravă care se tratează. Medicina se modernizează, nu-ți face griji. Trebuie doar să ai încredere în noi, să înțelegi că te afli în mâini bune.

Eu m-am tratat în Moscova, la Centrul Hematologic de Cercetare. Cred că e cea mai bună instituție din Rusia unde se tratează hematologia.

Acolo activează foarte mulți specialiști tineri, motiv pentru care eu ador acest loc. La acel moment activau sub mentoratul lui Vladimir Ivanovich Vorabiov, primul ministru al Sănătății. E un medic genial, la acel moment era directorul centrului. Parțial, cred că grație lui sunt aici, pentru că, deși deja nu e tânăr investea în evoluția tinerilor.

Cât de important este să transmiți o informație corect, încât pacientul să vrea să trăiasc?

Medicii greșesc uneori, nu doar atunci când pun o diagnoză, dar și în din punct de vedere psihologic.

Nu pot să spun că eficiența tratamentului depinde de felul cum te vor anunța despre boală. Nu e chiar așa, dar felul cum ești orientat spre un rezultat, depinde de tine, precum și de cei dragi și, binînțeles de medici, oamenii care se ocupă de tratamentul tău.

Și e foarte importantă starea ta morală. Cum te-a ajutat asta în timpul tratamentului?

Nu puteam să fiu tristă, să mă distrug să mă dau cu capul de perete. Nu am înțeles, de fapt, ce s-a întâmplat cu mine, pentru că am avut un tip agresiv de tumoare, care a evoluat rapid. Nu m-am simțit rău. Pur și simplu, într-o zi am simțit că nu am puteri, a doua zi am vazut că mi s-a umflat gâtul, am început să mă sufoc, am ajuns la spital și m-au internat de urgență în reanimare. Totul a fost atât de rapid, încât nu am reușit să conștientizez că mă simt rău.

Tipul de tumoare pe care l-am avut, în primul rând era foarte mare, de 17, 11 centimentri. Glumeam cu mama și medicul că am în mine un grapefruit.

Atunci când am început chimioterapia, am început să mă distrug, pentru că doza înaltă de chimioterapie mi-a intoxicat organismul, a descompus brusc tumoarea.

Am citit că îți făceai mari griji de aspectul tău fizic.

Bineînțeles, așa cum orice tânără. Vă imaginați, eram blondă, cu părul lung, aveam 18 ani. Activam în modeling. Aveam o carieră, absolveam universitatea, iar când mi s-a spus că voi avea chimioterapie, primul lucru la care m-am gândit, nu era că aș putea să mor, dar că o să îmi pierd părul.

Nu e corect să spunem că această boală te-a ajutat, dar totuși, te-a schimbat. Cum anume?

Va suna banal, dar am reevaluat valorile. Începi să vezi viața absolut diferit. Au trecut deja 7 ani, aproximativ 8 ani, m-au externat la 1 septembrie, 2008, iar acum sunt în perioada de remisie.

Sigur că, deja mi s-au cam șters acele emoții inițiale. Deja nu mă mai trezesc cu euforie și zic: mulțumesc că m-am trezit. După ce treci peste asta, începi să apreciezi alte lucruri în viață.

Pe tine te-a ajutat și iubitul tău?

Da, dar, din păcate sau din fericire, ne-am despărțit. Îi sunt foarte mulțumit pentru tot lui și mamei mele. Cea mai mare problemă era izolarea mea de lume, eu sunt o persoană activă și pentru mine este importantă comunicare, am o mulțime de prieteni, care, apropo m-au ajutat mult, au donat sânge, bani, mi-au oferit atenție, dar, vă imaginați, am stat închisă într-o boxă de 2 metri pe 4, unde nu ai unde trece, eram absolut izolată de lume.

Aveam imunitatea la zero, iar orice microb, adus spre exemplu de la o prietenă, pe mine m-ar putea ucide, în timp ce ea nu va fi afectată. De asta am stat izolată jumătate de an și mă ajuta doar iubitul meu și mama. Ei trăiau pe rând cu mine și mă ajutau nu doar moral, dar și fizic. Sincer vă spun, eram o „legumă”. Aveam 38 de kilograme, nu aveam gene, sprâncene, niciun fir de păr, dar puteam să gândesc, să visez.

Nu aveam în cap o derulare negativă în cap. Nu mă gândeam că aș putea să mor. Eu conștientizam asta, dar îmi spuneam: dacă voi muri, nu voi simți asta, doar că vor suferi cei apropiați. De aceea nu mă grăbeam să mor.

Ești foarte pozitivă, erai la fel și în perioada tratamentului?

Sigur că da, atunci umorul era mai hipertrofiat. Eu înțelegeam că nu trebuie să mă plâng, dar să o sprijin pe mama, în ochii cărei fiica se distrugea.

Când am început tratamentul, primele două luni mă simțea din ce în ce mai rău, iar după o anumită zi, mi s-a făcut mai bine. Așa au trecut șase luni de tratament cu doze înalte de chimioterapie, apoi mi-au permis să mă odihnesc puțin, să mă reabilitez, ca să încep radioterapia, procedura care, mi-a părut mult mai ușor de suportat. Eram deja abslut sănătoasă și pliă de puteri.

Te-ai tratat cu o metodă nouă pe atunci, chimioterapia în doze mare. Ți-au povestit despre această metodă? Erai pregătită pentru asta?

Nu au experimentat pe mine. Mi-au făcut biopsie, așa cum la toți pacienții. Nu-ți pot scrie un tratament fără examinare microscopică. Mie mi-au selectat un tratament individual. Poate în unele regiuni nu selectează individual pentru pacienți, mie mi-au selectat. Medicii urmăreau cum va reacționa organismul la fiecare preparat.

Îmi amintesc perfect ziua când așteptam rezultatele examinării microscopice și mi-au zis: Dasha, ai  limfomă. Nu mi s-a spus cuvântul „cancer”. „Ele pot fi de două tipuri, cu celue B, sau cu celule D. Roagă-te să fie B celule. Celulele D, la fel se tratează, însă mai greu. Ar putea dura 2, 3 ani. În cazul meu am avut o formă agresivă de cancer, care se tratează într-un tip scurt, dar printr-o medodă agresivă.

Mi-au oferit două metode de tratament și mi-au dat de înțeles că voi avea rezultate diferite. Una din metode e mai înveghită, alta, inovațională. Existau riscuri, pentru că îmi administrau doze mari, însă nu mi-a fost frică pentru că aveam un organism tânăr, puternic, aveam doar 18 ani.

După ce m-am tratat și bunica mea a fost diagnosticată cu cancer. Ea, la fel a fost tratată cu doze înalte de chimioterapie și ea s-a însănătoșit.

Cât de des vizitezi spitalul și faci control medical?

Acum, o dată în an, uneori chiar mai rar. Păcătuiesc, dar sincer mi-e greu să apar acolo. Nu am în vedere să vin să văd spitalul, eu vizitez și comunic liber cu pacienții, dar când vine vorba de mine, apar o mulțime de frici. În primul an, trebuia să fac screening o dată, la trei luni, apoi odată în jumătate de an.  

În primul an nu mi-a fost absolut frică. Nu reușisem să conștientizez că m-am însănătoșit. În subconștient eram pregătită să revin acolo. Dar după 2 ani, când mi-a crescut părul, a simțit din plin viața, cu timpul ți-e tot mai greu să revii.

Nu m-am obișnuit să mă gândesc la asta. Eu cred că sunt sănătoasă și am trecut peste ce trebuia să trec.

Eu nu-mi doresc să fiu un exemplu sau o eroină. Îmi doresc să fie tot mai multe persoane ca mine. Oamenii să înțeleagă că nu e sfârșitul, cancerul se tratează. Nu trebuie să te izolezi dacă ai aflat că ai o diagnoză, să stai acasă și bei bicarbonat sau benzină, spre exemplu.

Râdeți, dar de fapt există o mulțime de șarlatani, care fac bani, în timp ce alți oameni mor.

Acum o lună am avut un caz. M-au sunat de la postul Ren TV, nu mi-e rușine să spun asta pentru că m-a revoltat mult povestea.

În timp ce eu lupt cu escrocheria în cadrul organizației. Avem proiecte care vor demasca, oamenii care duc în eroare bolnavii, oferind metode alternative de tratament.

Deși nu sunt medic, pot să zic cu încredere că cancerul se tratează doar pe cale medicamentoasă, doar prin chimioterapie, prin radioterapie, imunoterapie, terapia genetică și alte metode noi de tratament.

E un tratament medicamentos, nu prin benzină, bicarbonat sau apă sfântă. Credința e minunată. Și eu cred în Dumnezeu și credeam. Mă rugam. Dar nu poți miza doar pe asta. Trebuie să te tratezi medicamentos.

Ți-au oferit ceva?

Da, m-au sunat de la Ren Tv și mi-au propus să fac parte dintr-un film documentar cu oamenii care au învins cancerul. Am zis: minunat, am o experiență deja și m-am filmat deja într-un film asemănător, în anul 2010, regizat de Pavel Ruminov. Am filmat documentarul „E o simplă boală”, un film despre oamenii care au învins cancerul.

A fost primul film în care s-a refelectat cancerul nu drept un flagel al prezentului. Este un film despre viață, un film motivațional pentru cei care sunt bolnavi. Ei trebuie să vadă că există exemple de oameni care au învins, prin exemple care inspiră mult. Pe lângă mine, mai mult de 10 protagoniști: copii, maturi, fete, băieți.

De aceea m-am bucurat când m-au sunat de la Ren Tv și mi-au propus să particip la un asemenea proiect. Dar, am vrut să aflu detaliile, iar ei mi-au zis:  vrem să arătăm oamenii care s-au tratat prin metode netradiționale. Avem un bărbat care a fost pilot și i-au zis că are cancer, iar el, așa curajos nu a mers la tratament, dar a continuat să zboare, să trîiască din plin și a învins boala. Acum e sănătos și e protagonistul nostru și căutăm mai mulți eroi ca și el, de aceea am apelat la tine, deși știm că te-ai tratat prin metodă tradițională.

Le-am răspuns dur părerea mea la acest subiect, le-am zis că sunt niște infractori adevărați, pentru că vor să difuzeze informații false, pentru cei care au necaz. Vă imaginați, persoana care are cancer și, s-ar putea ca să nu-i ajute un anumit preparat, se descurajează și poate apela la asemenea idioți.

Ei mă întreabă: ați auzit ceva despre tratamentul cu bicarbonat, benzin, amanită. Atunci am trimis-o dur. Am o dorință mare de a închide în general acest canal TV, după asemenea știri. Sunt foarte enervată pe ei.

Dasha, spune-mi cât de des discuți cu bolnaviid e cancer?

Îmi doresc eu asta sau nu, foarte des. Eu mă împărtășesc cu experiența mea.

Ce te întreabă ei?

Cum a fost la tine, cât te-ai tratat, cum a căzut părul. Fetele mă întreabă cel mai des, cât de repede începe să crească părul.

Acum des te tunzi?

Recent m-am tuns. Aveam păr foarte lung. Primii 5 ani nu m-am tuns. Deși când a început să crească, era în trend să fii cheală și eu chiar îmi rădeam capul, când creștea părul. Îmi plăcea reacția oamenilor, când eu deja mă simțeam sănătoasă, frumoasă, merg pe stradă, ei mă privesc. Mie asta îmi plăcea. Am umblat jumătate de an cheală, apoi nu m-am mai tuns vreo 5 ani. Mi-am promis că nu voi colora părul, că voi fi naturală până voi cărunți. Dar m-am răzgâdit, mi-am vopsit părul roșcan, blond, brunet, acum am revenit la culoarea mea naturală și m-am tuns să-mi fie confortabil pentru că a dispărut deja panica din cauza părului.

Asta înseamnă că ai învins încă o frică. Povestește-mi mai multe despre OncoTeh, cum se va dezvolta în continuare.

Mă gândeam să renunț la activitatea de caritate. E greu să spun că am făcut caritate, aș numi asta mai mult o activitate socială, pe care am avut acești 7 ani, după însănătoșire. A fost un voluntariat la nivel de amator, organizam evenimente, expoziții, tot felul de ajutoare voluntare.

Asta a însemnat o interacționare permanentă cu pacienții, iar cu timpul devii mai rece, de altfel cum și mulți medici, sau ți se distruge psihicul. La mine nu s-a distrus, dar mi-a stat destul de greu și m-am gândit că ar fi bine să mă izolez de o asemenea avalanșă de informație negativă. Au  început să-mi scrie direct tare multă lume, pacienți cu care am interacționat. Nu toți s-au tratat, au fost și cazuri letale, iar eu asta am trecut prin mine. Am decis că nu voi mai face asta, am nevoie să plec din activitatea socială în comerț. Am mers să lucrez la bancă, am zis că e timpul să fac bani. Când am început să activez în comerț, am întâlnit oameni care fac business, dar, în paralel dezvoltă proiecte non-comerciale.

Când am observat la bancă un clip despre unul dintre proiecte, OncoFinder. Am văzut tumoarea, în proiecție 3D și m-am gândit: Doamne și aici m-a găsit. Apoi mi-a fost interesant, am început să întreb despre acest proiect. Am aflat că acționarul băncii, Dmitri Kaminski se ocupă nu doar de comerț, dar și de o mulțime de proiecte științifice, medicale. Mi-a fost foarte interesant, am început să aflu mai multe și el la fel se afla în căutare și a aflat că eu am o experiență  personală și mi-a propus să fac caritate constructiv.

Am înțeles că nu voi interacționa direct cu pacienții. Am evitat asta, de fapt.

Ideea de bază a organizației este să ajutăm nu oamenii, dar medicina și anumite proiecte medicale. Să ajutăm medicii, oamenii de știință, iar cel mai important e să stabilim o organizare în medicină. Vreau să fac asta. Am încertat această activitate pentru că îmi era greu moral, iar în acest caz, Dmitri m-a inspirat mult. Am înțeles că voi putea ajuta la nivel global, dacă vom stabili o organizarea în medicină. Dacă vom învăța medicii să comunice corect. Trebuie să creăm un mediu favorabil, în format media unde ei vor putea să comunice, să facă schimb de experiență, iar ideal ar fi să avem cei mai buni medici oncologi ai lumii, care se vor aduna pentru schimb de experiență.

Organizațea a fost fondată cu suportul lui Dmitri Kaminki, el are în anturaj destul de mulți oameni importanți, pentru că este implicat demult timp în proiecte științifice orientate nu doar spre oncologie, dar și spre procesul de întinerire, ceea ce are legătură strânsă.

Nu pot spune că cancerul e o boală a vârstei, dar cu timpul, riscul de a fi diagnosticat crește.

Dasha, îți mulțumesc pentru prezența ta și pentru dezvăluiri și pentru faptul că ești deschisă și pozitivă. Îți doresc sănătate.

Mulțumesc!

 

 

Distribuie articolul: