Nu vrea să se poziționeze printre femeile puternice, deși luptă în fiecare zi sa-și vadă copii zâmbind. Știe ce înseamnă să muncești pentru o cauză nobilă și de asta este reprezentanta ONG-ului care a primit recunoaştere publică pentru efortul depus zi de zi. Și credeți-mă, când 650 de oameni, adunați în cadrul unei ceremonii la Praga, privesc cum o moldoveancă urcă în scenă să ia premiul Fundației ERSTE pentru integrare socială a copiilor cu dizabilități, este demn de tot respectul. – Intorşi din Germania, unde a şi fost născut Călin, povestiți-ne cum a început de fapt? (știu că v-au sfătuit să-l abandonați, dar ați avut curajul practic să faceți minuni, nu mă tem de aceast cuvânt!)
„Totul a început la 21 de ani, când Călin implinise patru luni. Bunica a observat că nu se sprijinea bine pe picioruşe, nu ridica capul când era pus pe burtică şi a insistat pe consultaţia unui medic mai profesionişt decât cei care îl cunoşteau de la naştere.”

În aceeaşi zi, specialistul le-a dat verdictul. Poate în alte cazuri similare se întâmplă altfel, dar medicul pe care l-a consultat tânăra familie era o bună cunoştinţă de-a familiei şi a decis să le spună direct: „Copilul este grav bolnav. Copiii cu astfel de patologie nu supraveţuiesc. Gândiţi-vă la un alt copil şi refaceţi-vă viaţa. Uitaţi de acesta, cel mai bine e să îl lăsaţi în grija statului”.
Lucia își amintește: „Dupa câteva momente de liniște totală, am întrebat-o: „dar de ce copiii cu asemenea patologie nu supraviețuiesc?” „Vedeţi dumneavoastră, (începutul tipic al explicaţiilor medicilor) asemenea copii de obicei stau în poziţie culcat şi plămânii nu se aerisesc cum trebuie. În asemenea situaţii, suferă frecvent de diverse boli respiratorii şi practic de aceasta decedează.” Eu parcă un pic m-am mai luminat: „vreţi să spuneţi că asemenea copii nu mor de boala lor, ci cu totul din altă cauză?” „Ei, cum? Totul e legat între ele. Fiindcă nu se mişcă şi fiindcă plămânii stau doar într-o singură poziţie…”

„Dar putem contribui la faptul ca plaminii să nu fie lăsaţi într-o singură poziţie?!” – a fost întrerupt medicul din meditaţii. Doctoriţa a rămas cumva nedumerită la această exclamaţie. „Da, doar că ar trebui să îl ţineţi în poziţie verticală cât mai mult, inclusiv când doarme ar trebui culcat pe burtă în poziţie semiculcat. Ceea ce este practic imposibil”, s-a grăbit să tragă aceasta concluzia.
„Pentru mine acesta era cel mai bun lucru pe care l-am auzit în ultimile zece minute de replici îngrozitoare. În doar câteva minute am trăit un coşmar întreg, un amalgam de termeni medicali pe care nu îi cunoșteam, dar pe care îi înţelegeam foarte bine mai ales din privirile pe care i le arunca mamei mele şi a expresiei faciale, care exprima milă şi dezamăgire. „Nu e totul pierdut! Avem şanse! Copilul va trăi!”- mi-am zis în mintea mea şi am plecat cu inima plină de pace şi linişte.

Spre mirarea mea, acasă toţi s-au conformat cu noul nostru mod de viaţă şi fiecare s-a oferit să-şi facă partea sa. Călin a fost ţinut în brate (în poziţie verticală, după cum menţionase medicul) până la vârsta de trei ani. Dormea – conform indicaţiilor medicului – semiculcat pe burtă, noi, adulții, facând ture noaptea pentru a ne putea odihni pe rând. Nu s-a îmbolnăvit în acea perioadă şi nu a trebuit să îi facem nici un tratament adiţional la cel legat de deficienţa sa musculară, cu care s-a născut.”

Nu era uşor, iar faptul că locuiau la ţară complica mai mult starea emoţională a părinților. „Toţi în jur îmi spuneau că un al doilea copil va readuce bucuria şi împlinirea pe care poate să o aducă un copil în familie. Lenuțica s-a născut la începutul verii. A fost o naştere „ca la carte”, după cum s-a exprimat medicul. Călin încă nu împlinise doi anișori, dar a înțeles că acum dragostea şi oamenii dragi trebuie să îi împartă la doi. Primul an a fost îngrozitor de complicat, dar faptul Lenuţa era copilul care trebuia să aducă echilibrul în familie merita tot efortul.”

– Cum ați depășit momentul în care ați aflat că Lenuța va avea nevoie și ea de toată susținerea dumneavoastră?
„Lenuţica s-a dezvoltat ca oricare alt copil până la vârsta de un an. În afară de faptul că se dezvolta cu o oarecare întârziere, căreia medicii nu i-au dat nicio importanţă, nu era nimic suspect.
A fost o simplă întâmplare atunci când am mers la o consultaţie cu Călin, ca medicul de fapt să-mi spună că Elena ar putea avea probleme chiar mai serioase decât Călin. Era prima dată când cineva îmi spunea că Elena ar fi avut probleme de dezvoltare. Eram cu totul încurcată. Întâi, mi-am imaginat toată viată înainte şi cu groază m-am gândit cum voi da vestea celor apropiaţi. Următorul gând care mi-a venit, parcă în aceeași clipă, a fost că probabil medicul a greșit. Acest gând mi-a plăcut mai mult și am încercat să îl umbresc pe primul cât de mult am putut. Dar nu a durat foarte mult. Din păcate, realitatea este cel mai bun prieten al situaţiilor în care se află parinții copiilor cu dizabilități.”

– Deseori bărbații pleacă în asemenea momente – ce s-a întâmplat în familia dumneavoastră?
„Situaţia noastră a fost una deosebită. După ce am revenit în ţară nu am avut posibilitatea să închiriem un apartament ca să locuim împreună, aşa că până Călin a făcut patru ani am locuit separat.
Mihai venea acasă doar la sfârşitul săptămânii şi era atât de flămând de dragostea copiilor, încât nu îşi făcea alte griji decât să îi iubească cum ştie el mai bine. Toate frământările mele şi lacrimile erau împărţite între mine şi mama mea, şi cel mai des în zilele lucrătoare ale săptămânii. Atunci am crezut că aceasta era o povara adiţională pusă pe umerii mei şi eram foarte supărată pe Dumnezeu pentru asta. Acum însă văd că fiecare pas, fiecare mișcare, fiecare situaţie a fost doar în favoarea mea şi a familiei mele. Dumnezeu a fost acel sculptor care a putut să ne modeleze vieţile aşa, încât să nu ne pară acum rău de nicio zi pe care am trăit-o sau de modul în care am trăit-o.”

De atunci, lucrul cu copiii cu dizabilități a devenit pentru Lucia Gavriliță o profesie. La început informală, dar apoi chiar la modul propriu, când a înființat acasă la ea Centrul de zi Speranța. A fost primul centru pentru copiii cu dizabilităţi din Republica Moldova şi a servit drept model pentru crearea altor centre care au apărut mai târziu, atât datorită Fondul de Investiţii Sociale, cât şi datorită societății civile.

Scopul principal al Centrului Speranța este prevenirea instituţionalizării. Lucia afirmă că toţi copiii care au beneficiat de serviciile acestuia la început erau copii care aveau eticheta de „copii irecuperabili” sau „ne-educogeni”. „La acel moment aceşti termeni erau foarte des folosiţi de către specialişti. Acum aceştea nu se mai folosesc. Este un progres enorm, nu-i aşa?”, argumentează ea.
La momentul de faţă, Centrul Speranța oferă servicii de suport pentru copiii du dizabilități, care au ca scop incluziunea lor în instituţiile de cultură generală. „Avem doar două servicii de socializare pentru tineri şi copii cu dizabilităţi. Cel mai mare efort este concentrat spre a-i ajuta pe copii să se simtă parte activă a societăţii şi să ştie că sunt importanţi si valoroşi.”

Lucia obişnuiește să spună cu diverse ocazii că trebuie să tratăm copiii cu dizabilităţi în primul rând ca şi pe oricare alt copil. Totodată, nu îi este teamă să plaseze accentul și pe trăirile părintelui. „Să ne imaginăm care sunt necesităţile unui copil obişnuit. Acesta are nevoie de dragoste, de sentimentul de siguranţă, să înveţe să devină cât se poate de independent şi să se bucure de viaţă, mai târziu să se simtă parte integrantă a societăţii.
În cazul copiilor cu dizabilităţi acestea se obţin cu un efort mai mare, de aceea este nevoie de ajutor atât pentru familie, cât şi pentru copil, ca să depăşescă aceste situaţii. Părinţii se confruntă cu situaţii de stresc continuu, fapt care duce mai târziu la apariţia diferitelor probleme de sănătate. Pentru incluziunea socială a copiilor cu dizabilităţi sunt necesare servicii de suport, care ar ajuta incluziunea copiilor cu succes, dar totodată ar lua din povara pe care la momentul de faţă o duc doar familiile, şi în mod deosebit mamele copiilor cu dizabilităţi.”

– Ce ar trebui să facă societatea moldovenească pentru ca acești copii să se simtă parte din ea?
„Societatea noastra deja a făcut multe progrese pentru acceptarea copiilor cu dizabilităţi. În comparație cu 10 – 15 ani în urmă, acestea sunt considerabile. Îmi amintesc că atunci când ne-am mutat cu familia la Chişinău şi eşeam la plimbare în curte, părinţii din bloc intrau imediat în apartamente, aşa încât doar în câteva clipe ne pomeneam singuri. Mai târziu, am aflat că le era frică ca problemele copiilor mei să nu treacă la copiii lor. A fost îngrozitor când am aflat. Imaginaţi-vă ce progres s-a făcut, dacă azi unii părinţi ai copiilor fără dizabilităţi doresc să-şi ducă copilul într-o școală cu practici incluzive, având argumente foarte plauzibile pentru aceasta.”

Cel mai puternic argument este experiența personală. „Eu am trăit această transformare şi dacă unora le pare că se face puţin, eu zic că în comparaţie cu anii de unde am început noi diferenţa este mare. Desigur că loc de mai bine întotdeauna se găseşte, dar faptul că societatea noastră merge pe un drum corect este evident. Cea mai reuşită formă de acceptare a persoanelor cu dizabilităţi se poate observa în familia extinsă a acestora. De exemplu, verişorii copiilor mei nu au întrebat niciodată de ce Călin sau Elena nu pot merge. Ei le propuneau un joc și dacă copiii mei nu se puteau juca conform regulilor jocului, aceştia îl modificau pe loc, fără să fie nevoie de pregătiri specializate în domeniul incluziunii. Uneori mă gândesc că noi, adulții, deşi suntem şcoliţi şi pregătiţi profesional de ani de zile, ar trebui să învăţăm multe lucruri de la copii…”

– Vreau să vă laudați puțin și să ne spuneți câte povești de succes are „Speranța”.
„Fiecare copil integrat în şcoală este un exemplu de succes. Până acum am ajutat un număr de aproximativ 500 de copii să meargă la şcoala din comunitate. Când vorbim despre un caz de integrare, ne gândim atât la beneficiile pe termen lung pentru copilul cu dizabilităţi şi a familiei lui, cât şi la faptul că pedagogii din această instituţie şi-au schimbat atitudinea, ca și colegii copiilor cu dizabilităţi, părinţii acestora şi în ultimă instanță, întreaga comunitate.”

– Care a fost sentimentul de la festivitatea de premiere a Fundației ERSTE de astă-vară, când ați urcat treptele scenei improvizate din Praga?
„Nu ştiu de ce, dar mi-am imaginat acest moment din timp. Din acest motiv, atunci când a fost anunţat Centrul Speranța ca şi câştigător, parcă am avut sentimentul unui eveniment deja epuizat. Dar un gând totuşi am avut, şi anume că fără copiii cu dizabilităţi nu ar fi existat niciunul din aceste proiecte și activităţi. Eram în Statele Unite la un eveniment, când unul din participanţi a menţionat faptul că persoanele cu dizabilităţi există pentru ca noi, ceilalți, să avem de lucru. Mi-a părut foarte ciudată declaraţia, dar dacă stai să te gândeşti la rece, este adevărat. Datorită persoanelor cu dizabilităţi se deschid facultăţi, se fac cercetări, se implementează proiecte, se scriu cărţi şi se montează filme de succes. Și desigur, se scriu articole”, adaugă ea mai în glumă, mai în serios.

– Ce trebuie să știe în primul rând parinții care au în familie copii cu dizabilități?
„Deja este mic riscul ca atunci când va apărea un copil cu dizabilităţi, familia acestuia să creadă că este singură în faţa problemei, aşa cum am crezut eu cândva. Dizabilitatea nu este ceva ce ţine de un alt domeniu sau de o altă cultură. Dizabilitatea este parte a diversităţii umane. Nu este o ruşine, un păcat sau o pedeapsă. Dizabilitatea nu alege păturile sociale, bunătatea sau corectitudinea umană. Aceasta există pentru a putea vedea şi înţelege viaţa în deplinătatea ei. Părinţii trebuie să știe că ei nu sunt singuri, şi că faptul că au un copil cu dizabilităţi este o binecuvântare şi un privilegiu de a „face lucrurile mici cu o dragoste mare”, după cum spunea şi Maica Tereza.

Distribuie articolul: