Pe 21 martie marcăm Ziua Internațională a Sindromul Down, care de această dată, s-a desfășurat sub forma unei manifestații interactive dintre copiii ce suferă de această disfuncție și copii tipici, la sărbătoarea „Soarele și prietenii”. În lume 1 copil din 800 are sindrom Down. Asta înseamnă că există peste 50 de milioane de persoane cu acest sindrom.

De cele mai multe ori, termenul de „sindrom” îl asociem cu discriminare, stereotipuri, izolare socială,șabloane, incomodități și priviri lungi în spațiul public. Cu părere de rău, acestea sunt doar câteva dintre cele mai răspândite piedici cu care se confruntă persoanele cu dizabilități.

Sindromul Down este o afecţiune genetică, nu o boală! Aceasta înseamnă că persoanele diagnosticate cu acest sindrom prezintă o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată. Disfuncţia cromozomială în cazul sindromului Down se manifesta prin prezența suplimentară a unei părţi sau a întregului cromozom 21. 

Nu întâmplător a fost aleasă această zi: 21, care reprezintă numărul perechii cromozomiale afectate,  iar martie, fiind luna a treia, simbolizează trisomia.

Importanța acestui eveniment constă în a contribui la educația incluzivă, la depășirea barierelor de comunicare cu persoanele deosebite și de a îmbunătăți calitatea vieții  celor ce suferă de dizabilități. Copiii cu acest sindrom mai sunt numiți „copiii soarelui” pentru bunătatea și entuziasmul pe care îl emană celor din jur.

Vezi și: Madeline Stuart – tânăra cu sindromul Down care face revoluție în lumea modei, a lansat o colecție de debut

Organizatorii sărbătorii „Soarele și prietenii” susțin că, astfel, promovează egalitatea de drept, toleranța și conștietizarea problemelor cu care se confruntă zilnic cei ce suferă de această a afecțiune congenitală. Totodată, aceste activități se concentrează pe încurajarea independenței, libertății de exprimare și de integrare în mediul social, lucruri absolut indinspensabile dezvoltării armonioase între toate grupurile sociale care conviețuiesc într-o comunitate.

Părinții participanți la acest eveniment susțin că nu e nimic în neregulă cu copii lor, fiecare zi e o bucurie, ei nu fac diferența dintre copiii lor și ceilalți atunci când, spre exemplu, ies pe terenul de joacă. Mai mult, ei recomandă tuturor părinților să permită copiilor să interacționeze, să socializeze, să evite răspândirea stereotipurilor și prejudecăților în educarea copiilor, căci ei sunt pecetea părinților.

Pentru a contribui la realizarea unei legături temeinice dintre persoanele cu Sindromul Down și restul societății, de mai mulți ani, la noi există Centrul de intervenție precoce „Voinicel” – o organizație non guvernamentală ce urmărește scopul de a susține copiii cu nevoi speciale în dezvoltarea armonioasă a potențialului individual.

Persoanele cu dizabilități nu doar că au mai mult decât oricine nevoie de asistență, de suport și îngăduință din partea mediul social, ele sunt acele ce ne îndeamnă la indulgență, acceptare, iar vocile lor trebuie să fie auzite pe măsură ce tindem să evoluăm spre o societate tolerantă. Atitudinea noastră e cea care face diferența. Ei nu trebuie osândiți – ci ajutați, nu trebuie izolați – ci integrați.

Sindromul Down nu e contagios! Lăsați copiii să comunice, să interacționeze și semănați în inima lor dragoste față de aproape și nu permiteți ca etichetele sociale și prejudecățile să distrugă o relație interumană inestimabilă.

Toți, în egală măsură, trebuie să avem oportunitatea să contribuim la dezvoltarea, evoluția comunității în care trăim, prin răspândirea valorilor, principiilor de viață, și nu a discriminării, șabloanelor și stereotipurilor.

Autor: Daniela Pascari, stagiară

Foto: Vlad Andreev